FIBROMYALGIEN OG MEG – DEL2

DEL II

Tidligere, i DEL 1 skrev jeg jo litt om sånn ca. når – og hvordan – jeg fikk diagnosen fibromyalgi..nå er det jo en del år siden, og å leve med en usynlig sykdom er ikke bare-bare, bestandig.

Men å sette seg ned å fortelle HVORDAN det er – var lettere sagt enn gjort – og jeg har starta veldig mange ganger på dette innlegget. Uansett hvordan jeg har ordlagt meg, så har jeg sittet igjen med følelsen av å være et bedrevitende, snusfornuftig “blæretryne”..(tolk det som dere vil..)
Men – har man sagt A – får man si B..og innlegget får bare bli som det blir..

Så hvordan takler jeg fibroen, da?..vel – helt ærlig – på en måte som jeg ikke fullt ut vil anbefale så mange..jeg innser det – særlig etter å ha gått meg selv etter i sømmene i forbindelse med dette..
Nå skal det først og fremst sies, at jeg har et dobbelt “problem” her..fordi all den maten som jeg av erfaring vet er best for meg – kan jeg ikke lenger spise noe særlig av.

Men la meg ta det litt oversiktlig her..

MAT:
Altså – min erfaring er at min kropp har aldri hatt det så bra, og vært så smertefri som da jeg gikk på rein lavkarbo. Dvs. masse proteiner og masse fett. Etter at jeg hadde en Gastric Bypass i 2011, sluttet kroppen min å godta for mye fett. Jeg prøver, men det går bare ikke.
En annen ting er proteinene..Det har kroppen min SÅ godt av – både pga.fibromyalgien – men også pga.operasjonen..meeeen..jo reinere proteiner, jo mer syk blir jeg..derfor kommer jeg bedre ut med å spise utblanda “tjafs” enn reint kjøtt/fisk..og jeg blir i 9 av 10 tilfeller dårlig av å spise maten varm..og kanskje 5 av 10 tilfeller når jeg spiser den kald.
Et annet kosthold som fungerte veldig bra for meg en periode, var å kutte kjøtt, og gå for vegetarkost..så jeg levde som vegetarianer i over ett år..men nå er det blitt sånn, at rå grønnsaker tåler jeg ikke mer enn et par tugger i ny og ne..for noe dritt!!
Så hvordan takler jeg kostholdet? Hva spiser jeg? …bare tull & jårr, dessverre!!
Neida – ikke riktig så ille..jeg prøver å holde meg til produkter jeg vet inneholder mye proteiner….men siden jeg sliter så mye med maten, blir det ofte til at jeg spiser hva som helst – når som helst – for å få i meg noe..


 

MEDISIN: ..hehe..ja det er jaggu et kapittel for seg selv. De har prøvd en hel haug med forskjellige smertestillende på meg, (spør ikke om navn, for de er gått i glemmeboka..) men dessverre så slutter de å fungere etter ei lita stund. Det eneste som enda holder mål, etter flere år – er Paralgin Forte..selv om den er veldig opp og ned. Enten tar den smertene – men så blir jeg ofte lys våken og har problemer med å sove..eller så fungerer den ikke på smertene i det hele tatt – og da får jeg slettes ikke sove..
Med andre ord..jeg har et.. 

SØVNPROBLEM: 
..og det søvnproblemet skyldes delvis smerter, ja – men også fibroen i seg selv..er noe som “følger med”..

Nå har jeg slitt med søvnen i så mange år at jeg har mista tellinga. Det rare er, at noen forskere mener at søvnproblemer kan være med på å utvikle fibro..hmmm..han steike..da er spørsmålet, sover jeg dårlig fordi jeg har fibro – eller har jeg fibro fordi jeg sover så dårlig?..hehe..men uansett..hvordan takler jeg det? …vel..jeg takler det bare!
Har som sagt gått så mange år på dette viset, at når jeg får mer enn 4 timer søvn ei natt, er jeg lykkelig. Har ingen problemer med å være nede i 2-3 timer pr.natt i flere uker i slengen..men kjenner jo at det svir på øya når det er under det..eller ingen søvn i det hele tatt.
Men som sagt – jeg takler det..fordi..JEG bestemmer – ikke psyken min, som prøver å få meg til å tro at jeg må gi meg over..at jeg ikke klarer..

TRENING: 
Ja der er det litt opp og ned pr.i dag..men jevn trening – både yoga, kondisjon og styrketrening – har fått meg sterk – sterkere enn jeg kanskje burde være, sykdommen tatt i betraktning..


 

Men også der går det på at JEG har bestemt at sånn skal det være. Så når legen ba meg være forsiktig med treninga, og ikke bryte for mye –  begynte jeg å jogge, og dura ned på treningssenteret og startet et seriøst vekt-løfter-program, og har vært oppe i laaangt over 100 kg i beinpress. Resultatet ble at jeg i 2013 fullførte en Trippel Challenge under Tour de Andørja..med ca.3 km løping dag 1, vél 3 mil sykling dag 2, og så besteg jeg Årbostad-tinden på 1181 m.o.h på dag 3..

MIND OVER MATTER..så disse er jeg stolt av 😉


 

For ja – jeg har tynt kroppen min til det maksimale i mange sammenhenger – fordi jeg nekter å sette meg ned å si “jeg kan ikke, fordi jeg har fibromyalgi”. Jeg har lært meg å ignorere smertene – og de gangene de blir for ille – når andre garantert ville satt seg ned og sagt “nå er det nok – jeg klarer ikke mer”..det er da jeg tar kontrollen over psyken min, reiser meg opp og gjør ferdig den jobben jeg holder på med, starter på et nytt prosjekt eller drar på en lengre fjelltur.. Jeg har null-toleranse for syting fra meg selv – fordi jeg vet av erfaring, at man tror på det man sier og tenker om seg selv!! 
Derfor bruker jeg noen minutter – hver dag når jeg våkner – til å si til meg selv, at i dag klarer du ALT du vil..og så leiter jeg bevisst etter et eller annet som får smilet mitt frem..uansett om det er et godt minne eller en morsom idé..og når jeg kravler meg opp i stående stilling, og kommanderer kroppen til å lystre – minner jeg meg selv på, at det faktum at jeg kan gjøre nettopp de to tingene, betyr ikke bare at jeg kan bevege meg – men jeg kan tenke, føle…JUHUUU!..jeg er i livet =) ..og da innser jeg hvor godt jeg har det – og DA er dagen alt berga =)

 

Og akkurat DEN tankegangen er det vel jeg vil ha frem i lyset her..fordi det er den som har berget meg – ikke bare i forbindelse med sykdom og diagnoser, men livet generelt.
Jeg har utviklet en stålkontroll på meg selv, og det er ikke et alternativ å godta at jeg ikke kan gjøre ting pga.hverken fibroen eller andre diagnoser. 
Nei – det er nødvendigvis ikke hverken bra eller fornuftig i lengden – jeg vet det – men det er fakta. Og jeg trenger den stålkontrollen..sånn er det bare.. =)

Så smertene er der – men jeg ignorerer dem i 99% av tilfellene..og som sagt i starten – min måte å takle hverdagen på, er nok ikke for alle..

 

#blogg #hverdagsblogg #hverdagsliv #hverdag #sykdom #diagnose #fibro #fibromyalgi #levemedsykdom #usynligsykdom #kontroll #helse #medisin #muskelplager

FIBROMYALGIEN OG MEG – DEL 1

Etter spørsmål om å skrive litt om hvordan jeg fikk diagnosen min, og hvordan jeg lever med sykdommen..så kommer nå et par innlegg om mitt “forhold” til fibromyalgi. Det blir selvfølgelig en del å skrive – og ikke minst å lese for dere, så jeg velger å dele de opp..så del 1 blir om når og hvor jeg fikk diagnosen – og del 2 blir litt om hvordan jeg har valgt å takle sykdommen i hverdagen.

DEL I

Hvordan de kom til det punktet å sette diagnosen fibro, var en lang prosess, på grunn av all ventetiden..det er noe seriøst feil når det tar opp til år før man kommer inn et sted..og så år før man kommer inn på neste.

Nøyaktig når jeg begynte å få de muskel- og leddsmertene som i etterkant er hengt på knaggen om fibro, vet jeg ikke..jeg har nemlig slitt med smerter og verk i hele kroppen siden jeg var unge, men – som vi alle vet – unger kan da ikke ha ryggproblemer, eller??..BLAH!
I tillegg har jeg bestandig vært overvektig – og i perioder rett og slett smell-feit…og da er det slettes ikke lov å ha vondt i ryggen..da er det bare å slanke seg, da..dobbelt BLAH!!!

Men på begynnelsen av 2000-tallet, da jeg var nærmere 35 år – fikk de ENDELIG den glupe idéen om å sende meg i røntgen..

 

Var først i MR, men der fant de ikke så mye – men i en såkalt CT-scan oppdaget de at jeg er født med en skade i korsryggen, som heter noe så enkelt som Spondylolistese (puh!) …Halleluja..jeg mener, takk´a faen da, for at man har hatt smerter hele livet!!


 

Nå er jeg ikke – og har aldri vært – en person som løper til legen i tid- og utide..tvert om, så må jeg vel nærmest jages dit, og da er det som regel etter evigheter med krangling med meg selv om hvor vidt det er nødvendig. Derfor har kanskje prosessen med å få diagnosen tatt ekstra lang tid – men helt ærlig – jeg ble rimelig tidlig drittlei av å bli avfeid med at vekta mi var problemet, så da lærte jeg meg å bite tennene sammen og gjøre det som måtte gjøres i hverdagen. 

Men av og til MÅTTE jeg gi meg, og krype til korset, for man får ikke mye sykemeldinger hvis man ikke har kontakt med en lege. Og det var vel etter det, da jeg ved flere anledninger måtte få disse sykemeldingen pga. betennelser i armer og nakke, muskelsmerter i både armer og bein, med fingrer som blir så iskalde at de blir følelsesløse, og kramper så sterke at hendene ser totalt deformert ut i perioder..ja sånt småtteri..i tillegg til store søvnproblemer, og en hukommelse som er lik null – der jeg (helt seriøst) har reist meg for å gå på do, og glemt hva jeg skulle da jeg var kommet inn på badet..yess..applaus og latter er tillatt 😉 ..som sagt, det var vel etter det, at de begynte å skjønne at hmmm..alt var vel ikke i forbindelse med den medfødte skaden min, likevel..
Så da begynte hjulene så smått å rulle..men fremdeles var de veldig opphengt i at jeg ville nok bli mye friskere dersom jeg ble tynn..de trodde – som 90% av resten av verden, at er du feit, er det bare fordi du sitter på rævva og spiser hele dagen..

 

Selve gangen i det hele, må jeg innrømme at der husker jeg ikke så mye – hverken av steder eller årstall..Som sagt, en elendig hukommelse er dessverre også noe som følger med fibro. Men jeg vet jeg var innom for å ta blodprøver i alle mulige varianter..og så ble jeg sendt til utredning hos spesialister i en annen kommune. Der ble det nye blodprøver, og mange rare tester – som bl.a hvor fleksibel kroppen er – i form av å kneppe hendene bak ryggen og ta på sine egne tær. (som var null problem for meg, fordi jeg har bestandig vært “myk”, selv om jeg var feit)
Men nettopp fordi jeg hadde mange symptomer som passet inn – og mange som ikke passet inn, ble de usikker. Det første som skjedde – og ikke burde ha skjedd – var at de ringte meg, og sa at de mistenkte Lupus..uten å egentlig forklare meg hverken det ene eller det andre.
Så jeg begynte å lese litt om lupus på nettet – og innså da, etter de få prognosene som jeg fant der, at om noen få, få år kan jeg være død..jadda..det hjalp jo veldig på psyken (som forresten er en annen ting jeg har slitt med hele livet, men den, sammen med fedmeproblemet, glemmer vi her..)

Så – etter å ha gått i nesten 2 uker og trodd at jeg kom til å daue i løpet av noen få år, fikk jeg brev der de opplyste om at den diagnosen var feil, jeg hadde nok mest sannsynlig fibromyalgi, men måtte til en fibro-spesialist.
Hehe..tror vel ingen i hele verden har vært så glad for å få den diagnosen, som jeg ble da..=D

 

Deretter var det ny venting, men kom til slutt inn til han derre spesialisten, da..som bl.a klemte og trykte på sene-festene mine.
Oh du grønnjævlige satan!!! Det var vondt!! Faktisk så vondt, at det var nummeret før han fikk seg en solid klaps over auan, i rein refleks fra mi side..hehe =P
Men fra han fikk jeg da diagnosen – om enn ikke helt 100% der heller..fordi han bubla om at det KUNNE være Sjøgrens..oh halleluja igjen..
For å si det enkelt – sammenligner vi dette med de tre bukkene bruse, er fibro den lille bukken, lupus den store bukken, og sjøgrens er da bukken i midten.

Så jeg har nå de siste årene vær innom litt hist og her, for å ta diverse prøver, som munntørrhet og tørrhet på øynene..jeg har sykt stor munntørrhet – men øynene mine var ikke så veldig tørre over normalen – så ingen ting de kan stadfeste.
Derfor har jeg nå valgt å gi blanke faen i flere utredninger. Jeg har “bare” fibromyalgi, og lever livet mitt etter det..lykkelig over å være i live 😉 =)


 

 

 

#blogg #hverdagsblogg #syk #sykdom #diagnose #diagnoser #fibro #fibromyalgi #smerter #muskler #ledd #muskelsmerter #leddsmerter #utredning #leger #helse #røntgen #ct #mr #kamp #minkamp #livetmitt