Her for en del måneder siden begynte jeg å blogge litt om livet til bestevenninna mi og gubben hennes som har fått den grusomme sykdommen ALS. Dere som har fått med dere de forrige innleggene veit at det ikke er snakk om å følge dem dag for dag eller uke for uke, men heller ei oppdatering med jevne mellomrom når det har skjedd betydelige endringer i livene deres. Og nå er det både lenge siden forrige innlegg – faktisk langt over 4 måneder, OG det har skjedd veldig mye, så her kommer da ei oppdatering fra livene til disse to flotte personene.
Etter at jeg hadde vært der den 16.oktober fikk jeg en telefon fra Åshild om å holde igjen innlegget ei tid, fordi de med hjelp av en tredje person prøvde å få Harstad kommune på gli når det kommer til diverse hjelp som Ivar absolutt trenger. Derfor ble det to turer innom sykehuset med et par ukers mellomrom for å få med alt som han ønsker å formidle denna gangen.

Jeg skal innrømme at jeg var utrulig spent når jeg i runde én tok med meg penn og papir for å starte samtalen med Åshild og Ivar, for Ivar ligger i dag på Harstad sykehus etter at han for ca 8 uker siden opplevde en ekstremt skremmende episode hjemme hos seg selv. Åshild hadde dratt på jobb og hjemmesykepleien hadde enda ikke kommet. Plutselig begynte det å danne seg ekstremt mye slim i halsen som han ikke fikk opp, og nær døden-opplevelsen gjorde seg virkelig til kjenne. Han hadde alarmen montert på hodestøtta på stolen, og heldigvis klarte han etter noen forsøk å få dunket borti den med hodet for å varsle helsepersonellet at noe var galt. Da de kom bare noen minutter etterpå bar det straka vegen på sykehuset, og at han fremdeles er der skyldes blant annet frykten for å være aleine hjemme. Siden han ble plaget med å få slått alarm har han forståelig nok fått stor mistro til den trygghetsalarmen han hadde.

Når jeg kom inn på rommet til Ivar her for et par-tre uker siden var han koblet til et forstøverapparat (eller pari-apparat som jeg i sin tid lærte at det het)

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Kjapt forklart er det et apparat med ei blanding av astmamedisin og saltvann som han skal inhalere for å kunne puste bedre og slippe så mye slimproduksjon siden han nå er ute av stand til å hoste det opp. Mens han gjorde seg ferdig med medisineringa ble jeg sittende å studere han litt der han lå i senga. Ivar har aldri vært en tung mann, tvert imot.. men nå var den 1,80 m høye karen redusert til bare en skygge av seg selv. Da jeg var der hadde han blitt veid noen dager i forkant og var da 57,7 kilo – og nå da jeg var der for del 2 av intervjuet, knapt 2 uker etterpå var vekta 54,8 kg. Nå er det ikke mine personlige følelser og meininger det skal skrives om her, men æ meine.. faens drittsykdom!!

Etter hvert ble det klart for litt seriøs skravling med de begge, og jeg var litt nysgjerrig på hvordan ting har vært ellers disse siste månedene, mens han enda var hjemme.

Vel, han har fått innvilget en del hjelpeapparater som bl.a en rullestolrampe, samt en pasientheis for å lette arbeidet med å få han i og ut av stolen, senga og dusjen. I tillegg har han fått innvilget både ny seng og installasjon av dørautomatikk, men disse tingene vil de vente med å få installert til de ser om Ivar faktisk kan komme hjem igjen eller om han må flytte på et eller annet hjem. Det igjen avhenger jo av om han får innvilget BPA – noe som absolutt ikke er noen garanti at han får.
Han har også ikke mindre enn 3 rullestoler nå. En liten lett og sammenleggbar sak, en såkalt komfortrullestol med mange manuelle innstillinger og en elektrisk rullestol med øyekontroll. Da jeg var der hadde de enda ikke fått koblet den stolen og dataskjermen som følger med opp mot telefonen, men jeg tenker at når det er i boks og Ivar har lært seg teknikken med å bruke kun øynene (uten å bevege hodet for det takler ikke skjermen) vil han få det mye bedre. Det å kunne få ta litt kontroll over tingene selv og komme seg fra A til B uten skyvehjelp – og ikke minst kunne være på sosiale medier og lese meldingene og mailene sine selv uten andre til stede må jo bli sykt befriende.

I tillegg har han fått et såkalt sengebord, noe som de mener er totalt unødvendig da det er ubrukelig fordi mannen kan jo faktisk ikke løfte armene.

Mens jeg var der kom det inn et par samtaler på telefonen fra bl.a ergoterapeuten som ønsket å avtale nytt møte, samt en forespørsel om de ville si opp trygghetsalarmen nå når Ivar er på sykehuset. Vel, de trenger den jo ikke akkurat nå.. men da Åshild spurte om hva det koster dem å ha den tilkoblet var svaret at den er gratis, men at de faktisk må betale et gebyr på 12-1300 kroner om de vil ha den tilbake OM han kommer hjem igjen. Det svaret ga dem noe å stusse på, fordi de hadde en fast utgift de nå plutselig ikke visste hva var – så da sier det seg selv at de ba om å få betenkningstid angående alarmen og mulighet til å sjekke opp hva de egentlig sitter og betaler på til kommunen.
I tillegg til de telefonsamtalene kom det også inn en trivelig kar som skulle sette opp en ny BiPAP. Det er rett og slett en maskin som hjelper Ivar å puste om natta, ved at den presser luft lengre ned i lungene hans så han får en dypere innpust. Med andre ord en form for mini-respirator. Den må brukes over flere timer i strekk – minimum 4 hos de fleste som har kronisk pustesvikt, men i følge han som var innom for å bytte ut apparatet må Ivar helst ha minimum 5 timer.

Det var som dere skjønner temmelig mye aktivitet rund han akkurat den dagen, og i tillegg fikk han besøk av en gammel arbeidskollega. Da ble det tid for en liten røykepause ute, så han tilkalte hjelp for å komme seg over i stolen og få på seg uteklær før vi i samla flokk trillet han ned og ut i det lille røykeskuret.

På den tida jeg var sammen med dem fikk jeg mye informasjon om den daglige kampen de føler de har mot systemet. Og nettopp den kampen var det som gjorde at de ville holde igjen innlegget mitt etter at jeg var der i midten av oktober – for tenk, KANSKJE kommunen var kommet litt på gli.
Derfor var jeg veldig spent på hva greia var da de ringte meg i slutten av forrige uke for å høre om jeg kunne komme bortover en av de nærmeste dagene for et nytt intervju, der det skulle være vitner med for å overhøre samtalen. Så den 28. oktober, altså mandag denne uka tok jeg turen til sykehuset sammen med Åshild (og vitnene) enda en gang – og var veeeldig spent.
Og ble så utrulig skuffet på Åshild og Ivar sine vegne, for det viser seg at ingenting har endret seg i kampen mot de som sitter med makta.

Greia er at Ivar har faktisk vært utskrivningsklar fra sykehuset i 6 uker alt, men han tør som nevnt tidligere ikke være aleine hjemme etter at han nesten ble kvalt i sitt eget slim. De har søkt om korttidsplass på Helsehuset, men – ting tar tydeligvis jævlig langt tid. I tillegg har de søkt om BPA så han kan få komme hjem, men hun som de har som saksbehandler/kontaktperson på koordinerende enhet nekter å behandle søknaden så lenge Ivar ligger på sykehuset. Men igjen – han er tør jo ikke være hjemme aleine – så hvordan i all verden ser hun for seg at løsninga på det skal bli?
Grunnen for at han ville ha vitner når jeg var der på mandag er fordi hun ene var tilstede på rommet til Ivar da han hadde en samtale med før nevnte kontaktpersonen. Hun kunne nemlig fortelle at han MÅ inn på et sykehjem for evaluering om hvor syk han egentlig er og hva han trenger og ikke trenger hjelp til. Eeeeh.. hallo? Som Ivar poengterte til henne må da virkelig sykehuset han ligger på – og har vært på i 7 uker nå, være fullstendig kompetente til å gi henne den evalueringa. Men nytta det å si det? Nope!
Så frustrasjonen var høy, og jeg tenker at det var utrulig kjekt at han hadde noen tilstede på rommet som overhørte den samtalen og kan bevitne at han faktisk møter ei motstand som jeg syns er helt vanvittig urimelig.

Både Ivar som er syk og venninna mi Åshild er fremdeles ved godt mot, men det er ingen tvil om at sykdommen nå har begynt å tære på de begge. Og noe av det som nok sliter mest på de i fellesskap er nettopp den evige kampen de føler de har mot Harstad kommune. Pr i dag står han på vent for å få en korttidsplass på Helsehuset – men som alt annet tar ting tid. Og bare det i seg selv syns han er utrulig rart at de drøyer det ut på det viset. Det må jo koste en halv formue å ha han liggende uke etter uke på sykehuset. I hans – og alle oss andre sitt hode er tanken at det må jo bli billigere for kommunen å få han inn på Helsehuset der han faktisk må betale for å være. Der er det snakk om et fast standardbeløp for de første 60 dagene på noe over 300,- kroner døgnet, men etter det blir beløpet regnet ut prosentmessig ut i fra inntekten hans. Så igjen – vil det ikke lønne seg for kommunen å tildele han en plass? Eller er det sånn at det går på et annet budsjett eller noe sånt dumt noe..
Han HADDE fått tildelt en avlastningsplass som han egentlig skulle til for en del uker tilbake, men den mistet han nettopp fordi han lå på sykehuset. Det er jo skrekkelig synd, fordi både han og Åshild kunne trengt ei avveksling fra det daglige – men systemet har talt.

Selv om jeg kan se med det blotte øyet at Åshild er ekstremt sliten, måtte jeg jo selvfølgelig spørre den fine venninna mi om hvordan hun har det oppi alt detta. Og joda – at hun er sliten er det ingen tvil om. Hennes dager nå går ut på å komme seg opp tykjetidlig om mårran for å dra på jobb, deretter er det rett opp på sykehuset for å besøke Ivar og ta seg en røyk eller to sammen med han. Så er det hjem for å spise og sove litt, deretter bærer det oppover på sykehuset igjen hvor hun tilbringer ettermiddager og kveld sammen med kar´n. Alt mulig anna må vike, og det går evigheter mellom hver gang hun kan ta seg tid til å besøke annen familie eller venner. Så hun føler seg sliten og fastlåst, og ønsker så inderlig at Ivar enten skal få en BPA eller tildelt en plass han kan være trygg og også kunne være sosial sånn at hun kan få ha et liv utenom jobb og sykehus.
I tillegg er det sabla dyrt å parkere ved sykehuset i timevis hver eneste dag uke etter uke, for hun kan ikke bruke Ivar sitt handicapkort.

Så de er ekstremt frustrert over Harstad kommune, og da spesielt koordinerende enhet. Både Ivar og Åshild poengterer at dette har ingen ting å gjøre med det helsepersonellet som befinner seg på “bakkenivå”, for de er rett og slett fantastiske. Problemet er de som har stillinger lenger opp i systemet, og han føler seg som et ubetydelig nummer i rekka. De har for lenge siden søkt om både IP-koordinator og BPA, men har faktisk ikke engang fått et standardisert svar om at de søknadene er mottatt.
Han ønsker nå i bloggen å komme med ei anbefaling til andre som opplever å bli syk:
Søk på ALT dere kan søke på og litt til – og søk VELDIG TIDLIG!! for som sagt, ting tar tid i systemet. Om dere ikke vet om hva som er av hjelp og bistand å kunne søke på – få hjelp av noen som har peiling. Skaff dere en kontaktperson gjennom koordinerende enhet og kryss fingre & tær for at dere får en omsorgsfull person med både sympati og empati for sine medmennesker. Og opplever dere treghet hos den eller de som skal hjelpe dere – bytt behandler!

Det er rett og slett tragisk at et menneskeliv skal bli sett på som så lite verdt. Han føler seg uverdig behandlet og mener at resten av livet hans blir ødelagt fordi han er tvunget til å ligge på sykehuset i stedet for å være hjemme. Det går rasende fort nedover med helsa hans, og han kan nå bare ta noen få skritt på egne bein om han har noen å støtte seg til. Alt, absolutt alt annet må han ha hjelp til. Heldigvis klarer han enda å tygge og svelge for egen maskin, men til og med det vil det på et visst punkt bli slutt på og han må da få operert inn en sonde i magen for å sikre at han får næring. Det er for jævlig med tanke på at han – et menneske som faktisk er dødsdømt må bruke så mye tid og energi på å kjempe for å få det han trenger for å få et verdig liv.

Det var to gode men også veldig vonde samtaler vi hadde på sykehuset i disse rundene, og han avslutter med å si at han setter faktisk ikke helsa si i første rekke nå og ønsker absolutt ikke å være lenka til ei seng og koblet opp mot en masse apparater.. han ønsker bare å få lov til å OPPLEVE & LEVE den tida han har igjen..

OPPDATERING: Dagen etter at jeg var på sykehuset og hadde den siste samtalen med Ivar og Åshild, ble det endelig ei endring i situasjonen. Siden koordinerende enhet ikke har tro på at sykehuset kan gjøre ei fullverdig evaluering, fikk Ivar tildelt en korttidsplass på Helsehuset for utredning. Hva og hvordan ting utvikler seg fra nå av skal bli både spennende og interessant å se, og det vil selvfølgelig komme ei oppdatering her på bloggen etter hvert.

Link til de forrige innleggene finner der under her:

ALS – i dødens grep. Del 1, det hele begynner.
ALS – i dødens grep. Del 2, det går skremmende fort.

Ønsker du å hjelpe til for å raskest mulig finne en kur for denna møkkasykdommen, kan du støtte opp om forskningen ved å vipse noen kroner til ALS Norge på vipsnummer 10282

Yeppz, jeg har fått ei utfordring!! Som dere veit har jeg generelt sett vanskelig for å si nei til ei utfordring, men akkurat denna utfordringa tar jeg med stor glede. Det er medblogger Bunny som utfordra meg til å være med på å støtte opp om ALS-forskningen ved å få ei bøtte isvann og hauet og donere penger til forskninga.

I dag er Internasjonal dag for Amyotrofisk lateral sclerose, altså ALS – en rett og slett drittsykfom som er utrulig viktig for meg å kunne være med på å kjempe for å få en kur mot, da gubben til bestevenninna mi fikk den grusomme diagnosen for under 1/2 år siden. Jeg er så utrulig heldig at jeg får følge og skrive om livene deres på godt og vondt her på bloggen, og har du ikke lest de to innleggene mine

ALS – i dødens grep del 1- Det hele begynner

Annonsørinnhold

Stort skosalg: Ecco, Puma, Polo, Tamaris +++ 30-50%

ALS – i dødens grep del 2 – Det går skremmende fort

Så for å gjøre ei lang historie kort og holde fokus på hva innlegget og utfordringa går ut på – jeg oppfordrer ALLE til å ta ei bøtte isvann for en god sak OG doner noen kroner til ALS-forskningen.

Som sagt utfordrer jeg ALLE til å ta utfordringa..og håper flest mulig går inn på ALS NORGE og doner noen kroner til forskningen som kan redde liv.

For ca 7 ukes siden la jeg ut innlegget ALS – i dødens grep. Del 1 – DET HELE BEGYNNER. Det innlegget var starten på en serie med innlegg her på bloggen, hvor jeg følger Åshild & Ivar – bestevenninna mi og mannen hennes som har fått den grusomme og 100% dødelige sykdommen ALS.

Som jeg sa i det første innlegget blir det ikke noen jevnlige oppdateringer, verken på ukes eller månedsbasis, men tar det etter hvert som ting skjer.
Og nå følte i allefall jeg at det var på tide med ei oppdatering, fordi i mine øyne går det skremmende fort nedoverbakke med Ivar. Det var en periode på en måneds tid der jeg ikke så han fordi jeg var bortreist, og helt ærlig så fikk jeg meg et lite sjokk da jeg møtte han igjen. For nå var han blitt vanvittig redusert, og ordet rullestol kom faktisk opp i en samtale jeg hadde med venninna mi. Derfor – og fordi jeg faktisk har fått noen meldinger på privaten fra folk som lurer på hvordan det går med han, kommer det nå ei lita oppdatering.

Når jeg satte meg ned for å starte “intervjuet” med dem denna gangen, fant jeg ut at siden Ivar er blitt så redusert, og jeg kunne se med det blotte øyet at han ikke var i stand til å gjøre særlig mye, var det like greit å spørre HVA er det han faktisk klarer å gjøre nå? Og den lista var kort, altså.
Han klarer å gå noen få meter, men balansen og kondisen er elendig så han blir veldig raskt tungpusta og sliten. I tillegg til at sykdommen har invadert både armer, bein og hender, begynner han nå å merke det på magemusklene. Det er jo ikke mulig å bygge muskler når man har ALS, og på grunn av at helsa hans nå er blitt så redusert har han fått låne en rullestol mens han venter på at hans egen, mer tilpassa stol skal komme.
Han klarer å drikke med sugerør, men har null sjanse å holde kopper og kar.
Han klarer å spise litt sjøl, men maten må deles opp og legges til rette. Men ja, han må også til tider mates.
Han klarer ved litt hjelp for å få tommelen under linninga, å dra ned bukse/truse selv, men ellers må han ha hjelp til av- og påkledning, og må også ha hjelp til det aller, aller meste på badet, inkludert å gå på toalettet.
Han klarer også å trykke på tastene på telefonen og ta den når den ringer, noe som jeg ser for meg er virkelig gull verdt både med tanke på om han trenger hjelp når f.eks Åshild ikke er i samme rom, men også med tanke på det sosiale. Man kan tenke og meine hva man vil om sosiale medier, men jeg tror det er utrulig viktig for Ivar å ha den muligheta å kunne både få underholdning og å nå folk via nettet.
Han har akkurat fått tildelt en motorisert stol som han kan heve så høyt at han klarer å komme seg ut av den ved egen hjelp, men vanlige stoler og sofa blir for lavt så da trenger han hjelp.

Han klarer også å komme seg opp fra sengekanten, men han må ha hjelp til å komme seg i sittende stilling. Så en del av mårrarutinene hos dem nå er at Åshild først gjør unna sitt eget mårrastell og setter på kaffen, og deretter vekker hun Ivar og hjelper han opp på sengekanten så han kan reise seg sjøl. Han blir lett svimmel, men når han endelig kommer seg på beina hjelper hun han med mårrastell og påkledning, fikser drikka og andre ting han måtte trenge før hun fyker på dør på jobb. Nå jobber hun bare noen få timer, og er hjemme igjen så kjapt at det går greit for Ivar å være aleine. Han spiser aldri frokost, og har ekstremt dårlig matlyst, så når hun kommer hjem er utfordringa å få i han litt mat. Det går litt på næringsdrikker, og brødskiver som er delt i 4. Han klarer som sagt enda å spise litt sjøl, og klarer faktisk også å få i seg større ting som f.eks en baguett aleine ved å holde i den og i stedet for å løfte den opp til munnen bøyer han hodet ned. Nå var det ikke noen baguette der som han kunne demonstrere med, men det blir samme prinsippet når han skal røyke.

I ei bisetning kan jeg jo si at ja, han røyker fremdeles og det akter han å fortsette med så lenge han kan. For sjøl om det nok ville hatt ei positiv innvirkning når man tenker lungekapasitet, forsto sjøl fastlegen hans at det helvete det er å skulle slutt å røyke er totalt unødvendig å utsette seg sjøl for når det likevel bare bærer en vei.

Jeg spurte også litt om hva som skjer ellers, med tanke på hjelpemidler, støtteordninger og andre ting som kan være med på å lette hverdagen deres. Han har jo som sagt akkurat fått den motoriserte stolen som gir han muligheten til å være litt sjølhjelpen enda ei stund, og så venter han da på en egen rullestol.
Han hadde fått en egen madrass og et hjertebrett, men det har de valgt å levere tilbake for det var til mer plage enn gagn. Ivar opplevde bl.a at hjertebrettet var både for kort og vondt å bruke. Han er en lang fyr, og at det endte med at han måtte ligge å skalle hauet i veggen når han skulle bruke det var lite hyggelig. På spørsmål fra meg om det finnes hjertebrett i flere størrelser, visste de ikke. Om de burde ha spurt og gravd for å finne ut av det? Kanskje.. men seriøst så føler i allefall jeg at når man kjemper en kamp som de gjør, burde både NAV og helsevesenet tatt seg bryderiet med å opplyse de involverte bedre, spesielt når de får ting levert i retur. Men som Ivar sier – i allefall NAV har jo bare informasjonsplikt og ikke opplysningsplikt, dermed er det bare det aller, aller mest nødvendige folk får vite – og knapt nok det.

Ellers har Ivar fysikalsk behandling et par ganger i uka, men utover det har de til nå klart seg sjøl og ved hjelp av Åshild og gode venner har Ivar faktisk kommet seg ut og kunne være sosial. Men de merker nå at dette begynner å slite på de begge to. Åshild må tross alt være tilgjengelig så og si 24/7, og har per i dag et utrulig lite vindu med tid hun kan bruke på seg selv. Derfor kommer de nå til å koble inn helsevesenet og be om hjelp, og søke om BPA. BPA er en forkortelse for brukerstyrt personlig assistanse og er en løsning for en med funksjonsnedsettelse å få praktisk bistand – både  i og utenfor hjemmet.
Selvfølgelig – Ivar har fått et drosjekort på “hele” 1900 kroner året som skal brukes til private ærend, altså han kan ikke bruke det for å dra til legen, da må Åshild trø til om de skal slippe å betale for drosje. Men i og med at han ikke klarer seg sjøl på de fleste områder, er han avhengig av at noen er der og hjelper til uansett hvor han skal. Situasjonen er jo veldig ny for han, tross alt – og hva skjer om han mot formodning IKKE klarer å bruke opp det beløpet før detta året er omme? Vil de nekte han kort neste år, eller sette ned beløpet? Mangelfull info her også..
Og til opplysning var det ordet “hele” veldig sarkastisk ment, for det er jaggu ikke mye du kommer deg i mellom for skarve 1900 kroner.
Det er uten tvil vanvittig slitsomt å måtte ha det sånn, så jeg krysser virkelig fingre og tær for at de får en BPA i livet sitt. Men der er vi tilbake til litt av det jeg nevnte tidligere – om å ha fått opplysninger om viktige ting. Ingen har fortalt dem hvordan de skal gå frem den dagen de skal søke om BPA, eller hvor stor del av dette de faktisk kan få dekt – for økonomien deres er absolutt ikke der at de har mulighet til å dekke denne hjelpa sjøl. Så her må de bruke enda mer tid og energi på å spa opp opplysninger.

Jeg kjenner at jeg faktisk blir litt provosert på deres vegne, og for å fortsette litt i samme duren om dette med informasjons- og opplysningsplikt, så sier Ivar at han er ganske misfornøyd med hvor mye informasjon han har fått angående selve sykdommen ALS. Joda, det er haugevis av ting å lese seg til på nettet, men faren med det er at man kan få mye informasjon som er både useriøs og udokumentert. Nå skal han opp til Tromsø på oppfølging om ei lita uka, og da håper han å få litt mer av den informasjonen han savner. Han er fullstendig innforstått med at sykdommen utarter seg veldig forskjellig fra person til person, men tanken er at har de først sagt A, bør de kanskje følge opp med B og resten av alfabetet. Som f.eks det at han nå har fått en forståelse av at ALS kan påvirke øynene – og da er spørsmået: Skjer det da noe med synet? Kan han risikere å bli blind? Eller betyr det “bare” at han mister kontroll på øyemuskulaturen sånn at, sitat: auan fyk alle veia, eller at han blir skjeløyd? Sånne ting syns jeg faktisk de burde ha som standard at de forklarer nærmere om, og ikke bare sier “det kan påvirke øynene dine” og forvente at folk skal klare å huske på å spørre og grave sjøl. Noen gjør nok det, men andre igjen har faktisk nok med å klare å fordøye den informasjonen de får, og dermed kommer spørsmålene de burde stilt der og da, først lenge, lenge etterpå.

En annen ting som vi prata mye om under denna samtalen, var økonomi. Og akkurat dette med at Ivar skal på oppfølging fra Harstad til Tromsø, viser seg å bli en dyr affære for dem. Han har vært der oppe 2 ganger nå, og Åshild har naturlig nok vært med han. Første gangen ble hun faktisk innkalt av sykehuset til å komme sammen med han, nettopp fordi det var den første samtalen der de skulle få vite om diagnosen. Og hva trur dere skjedde i etterkant av det? Jo, til tross for innkallelsen nekta Pasientreiser å stå for hennes del av turen, så de fikk ikke dekt ei krone. I tillegg fikk de beskjed av sykehuset andre gangen at det i deres øyne ikke var noe medisinsk grunnlag for at hun skulle være der oppe sammen med han på sykehushotellet, fordi han kunne ligge på sengepost der de kunne ta vare på han. Underforstått – hun skulle ta hurtigbåten opp om mårran og følge han på sykehuset og dra ned igjen med ettermiddagsbåten – og gjenta det samme neste dag for å komme opp å hente han. Æ meine, ka helvete??  Det koster over 1600 kroner for en person med hurtigbåten t/r, og siden hun ikke fikk noe dekt – og faktisk måtte reise med permisjon uten lønn var det et stort, økonomisk tap for dem. Og siden de fremdeles ikke får noe dekka blir sykehuset nå å få beskjed om at de får vær så god finne en måte å få han oppover på, for de har ikke mulighet til at Åshild kan både ta seg fritt fra jobb uten lønn OG betale flere tusen kroner av egen lommebok for å først få han dit og deretter komme opp og hente han igjen. Og han – som dere kanskje skjønner, har jo null mulighet til å reise aleina.
Så med hånda på hjertet er jeg SÅ enig med Ivar når han sier følgende om Pasientreiser: “De kan reise til Hælvette!!”
Nå er det et lite mål å få fastlegen med på laget så han skriver en bekreftelse på at Åshild MÅ være med, sånn at de i det minste får dekka reise og opphold for henne.

Litt mer økonomi.. for det er faktisk den tingen som bekymrer Ivar aller mest med tanke på fremtida, både for sin egen del så lenge han lever, men også for Åshild som blir sittende igjen aleine med alt av utgifter.
Han fikk (for å bruke ei setning som er blitt veldig populær å bruk hos “overmakta”) klar beskjed om å søke uføretrygd. Noe han selvfølgelig tenkte på. Helt til han prata med fagbevegelsen/fellesforbundet. De råda han til å IKKE gjøre det, men holde an til han på nyåret fyller 62 år og da sjekke ut hvordan han ligger an med pensjonen sin. Han har AFP (avtalefestet pensjon) og de mente at det var en STOR sjanse for at han ville bli lurt økonomisk dersom han ble trygda, og at han vil gå mye bedre ut av det med pensjonen sin i stedet.
Han ville at jeg skulle skrive om nettopp dette ikke bare for sin del, men fordi det kanskje kan være et lite tips til andre som kommer i situasjoner der de blir råda til å søke ufør. Sjekk opp hva som faktisk vil lønne seg for akkurat deg og den situasjonen du er i.

Og sånn på tampen legger jeg ved litt info jeg fikk når jeg spurte og grov om nettopp detta med å få hjelp i hverdagen. Som sagt så har han jo drosjekort, og han har fått innvilga en engangsstønad på (wow) litt over 2000 kroner, og hjelpestønad på noe over 1300 pr måned (dobbelt wow…. ) som de kan bruke på f.eks avlastning. Akkurat den stønaden er nylig innvilga, og er ikke begynt å komme inn på konto enda.
Dessuten skal de søke om omsorgslønn, og jeg er nå spent på hvor latterlig lite DET beløpet kommer til å bli.
Jeg lurte på om de har søkt om sånt handicap-kort/parkeringskort siden han nå ikke har nubbesjansen til å snike seg ut av bildøra når de f.eks kjører på butikken sammen, men det hadde de ikke gjort. De har vel ikke store trua på å få det innvilga, men jeg tenker søk om absolutt alt de kan tenke på – for kanskje ender det opp med at de kan bli litt positivt overraska en og annen gang.
Ellers skal de da søke om hjelp i form av BPA og om muligheta for etter hvert å få Ivar på avlastning sånn at Åshild har muligheta til å kunne ha et liv utenom hans.

Vel – det var oppdateringa for denna gangen. Jeg er personlig veldig opptatt av den mentale biten i alt detta, og måtte selvfølgelig spørre de begge to om dette med følelser i det hele. Frykt? Angst? Depresjon? Men de ser ut til å virkelig ha akseptert at det er som det er. For svarten – jeg trur faktisk jeg i enkelte perioder kjenner mye mer på følelser i forbindelse med det de har i vente, enn det de sjøl gjør. For som Ivar poengterte – han TENKER på ALS hver dag, men han er fast bestemt på å ikke la de negative følelsene få ta overhånd. Selvfølgelig har de dager der de er både ekstra slitne og irritable, og munnhuggeri forekommer – men for pokker, hvilket forhold opplever ikke de dagene? Så å leve med en dødelig sykdom trenger ikke nødvendigvis å ødelegge det man har igjen ut av livet, og han Ivar er fremdeles en skøyer og en spilloppmaker.
Han fikk en telefonsamtale mens jeg satt der og skravla med dem, og det ble litt oppdatering om sykdommen fra Ivar til han som ringa. Og tro meg, både jeg og Åshild flirte godt da vi hørte at han på spørsmål om hvordan han vil klare å operere stikka på en elektrisk rullestol når han sliter sånn med hendene, svarte: “Så lenge æ no klare å holde styr på mi eiga stikka, skal æ vel klare å hanskes med den på stolen også”.. hahahaaa.. det er Ivar i et nøtteskall.

Heisann i kveldinga alle sammen. Dagen min har vært helt grei den. Har holdt meg hjemme og for det meste brukt tida til ei blanding av huslige sysler, SoMe, spising og hobbyer.
Nå begynner det sakte men sikkert å lakke og li mot kveld og natt her, men før jeg setter punktum for denna uka og stenger ned her, tenkte jeg at jeg ville dele noe veldig viktig med dere.

Mange fikk nok med seg innlegget mitt ALS – i dødens grep. Del 1 – det hele begynner  om bestevenninna mi og mannen hennes, Ivar som har fått den forferdelige sykdommen ALS?

Vel, jeg har sagt at jeg skal følge livene deres i årene som kommer, så oppdatering om dem kommer etter hvert. Men det betyr ikke at jeg ikke kan prøve å slå et slag for å skape litt blest og få oppmerksomhet for sykdommen i andre innlegg også.
Jeg regner med at samtlige som har forstått at dette er en 100% dødelig sykdom, skjønner at livene til de som har fått diagnosen – og som vil få diagnosen i fremtiden, avhenger av at forskninga kan fortsette. Kanskje, bare kanskje vil det komme en kur til slutt. Men det er nå engang sånn at det koster. Og selv om jeg i utgangspunktet ikke er den som flyr kjappest til når det kommer til å støtte organisasjoner, fordi man er seg sjøl nærmest og dessverre lever til tider bokstavelig talt fra hånd til munn, syns jeg dette er noe av det mest fornuftige jeg kunne tenke meg å støtte. Skal selvfølgelig ikke lyge – jeg hadde nok ikke sett på det på samme måten om det ikke hadde vært en nær venn som var blitt ramma. Men det tror jeg er en veldig normal, menneskelig situasjon.

Annonsørinnhold

Stort skosalg: Ecco, Puma, Polo, Tamaris +++ 30-50%

Uansett grunn – jeg har faktisk vist min støtte nå via Vips, og jeg håper så inderlig at flest mulig av dere der ute også kunne tenke seg å gi en liten slant. Det forventes ikke millionbidrag, men dere veit – ei krone her og ei krone der. Og det er fullt mulig å donere flere ganger gjennom året om man ikke har mulighet til det store beløpet på én gang.

Legger ved en kommentar jeg fikk på innlegget mitt fra ALS-Norge.

“ALS er grusom og lidelse ingen kan forestille seg uten å vært der selv. Ventesorg, krise og kaos er følger og jeg har kjempet siden 2007 og fått i gang all forskning i Norge, pr. i dag er det ingen kur dessverre”

Støtt forskning på konto nr 1207 25 02521 💜 vipps 10282💜

les om oss her : http://www.alsnorge.no

Ta vare på dåkker sjøl og hverandre no.. og så håper jeg at flest mulig vil dele detta innlegget – for denna forskninga er i ordets rette betydning livsviktig.

Akkurat nå sitter du og leser starten på en serie i mange deler.. hvor mange vet jeg ikke, men jeg håper på veldig mange. Saken er at kjæresten til bestevenninna mi har fått den grusomme diagnosen ALS, og jeg har fått tillatelse til å følge dem og skrive om livene deres på godt og vondt i årene som kommer.

Veldig kort forklart er ALS en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker. Det er selvfølgelig mye fakta å kunne lese seg til der ute på nettet, men ikke fullt så mange historier fra det virkelige livet. Og jeg har et genuint ønske om at jeg ved å skrive om livet til vennene mine og hvordan denne sykdommen utarter seg hos han, kanskje kan gi noen litt bedre forståelse – og kanskje til og med aksept for de som trenger det. Jeg er utrulig fascinert og samtidig sinnsykt skremt av denna sykdommen etter at jeg har lest bloggen til “Mammapåhjul” og sett litt av hennes kamp de årene jeg har fulgt henne her inne.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Jeg har tenkt mye på hvordan jeg vil legge opp løpet med denne “føljetongen” i x antall deler, og tenker at det vil komme oppdateringer når det skjer noe viktig som er relatert til diagnosen hans og hvilke ringvirkninger det har for både han og venninna mi. Derfor kommer det ikke til å bli verken daglige, ukentlige eller kanskje ikke engang månedlige innlegg. Men oppdateringer kommer.

Han Ivar som kar´n heter har sagt at han vil være fullstendig åpen om sykdommen, så her er det opp til meg å klare å finne noe fornuftig å spørre om. Jeg kunne jo litt om ALS fra tidligere, men det er stor forskjell på å lese om et menneske man aldri har møtt, kontra å være vitne til hva som skjer med et menneske jeg har kjent i snart en mannsalder. Jeg møtte han nemlig ikke så veldig lenge etter at han og go´venninna mi ble sammen for 28 år siden, og har bestandig likt denna smilende og blide fyren som aldri sa nei når det var spørsmål om hjelp til hva det enn måtte være. I ei bisetning kan jeg jo si at det var han som i den tida jeg hadde camper´n både hjalp meg å få den under tak så den kunne tørke opp og å få den demontert når jeg måtte ta den av bilen. .
I alle fall, jeg har kjent han i årevis og har i perioder flydd ut og inn av hjemmet deres som en gal, derfor merka til og med jeg at han på sensommeren i fjor begynte å virke litt redusert, og at han bare ble verre etter som månedene gikk. Ivar sjøl mistenkte egentlig ikke at noe var galt. Han hadde en prolaps i ryggen i fjor sommer, og når han litt seinere utpå merka at han ikke hadde full styrke i armene når han skulle håndtere ei motorsag da han skulle hjelpe en kompis, kobla han det bare til at det var på grunn av prolapsen han hadde hatt. Det ville nok gå seg til etter hvert. Men det gjorde det da ikke. Han ble absolutt ikke bedre, snarere tvert imot, og etter hvert merka samtlige rundt han at noe var galt. Den spretne fyren vi alle var vant til, var plutselig ikke fullt så spretten lenger og etter som tida gikk klarte han heller ikke de tunge løftene som før var bare “piece og cake” for han. Han har jobba et langt liv som mekaniker og hatt mange tunge løft i jobbsammenheng, men nå måtte han stadig få andre til å overta. Likevel var han i jobb frem til jul i fjor før han så seg nødt til å sykemelde seg. Men han er fremdeles innom der som rådgiver og konsulent, fordi han var utrulig dyktig i jobben sin, og enkelte ting var det bare han som kunne gjøre. Men når kroppen nekta var det ikke mye å gjøre med det.

Når nyåret kom var det blitt veldig merkbart hvor redusert han var blitt, og selvfølgelig var venninna mi utrulig bekymra. Men Ivar har aldri vært en person som har løpt ned døra på legekontoret, og når han i tillegg ikke mistenkte at noe var seriøst galt, endte det opp med at venninna mi til slutt ga han “kniven på strupen” med beskjed om at enten måtte HAN gå til legen – ellers gikk HUN ut av forholdet. Og det hjalp, for i begynnelsen av februar i år kom han seg endelig til en lege som konstaterte at det var en muskelsykdom, og ikke lange stunda etter fikk han time på sykehuset i Tromsø hvor han da fikk det han med rette kaller dødsdommen, nærmere bestemt 20. februar.

Jeg og venninna mi prata mye i forkant om hvor bekymret hun var før hun fikk han til å gå til legen, og det hun fryktet aller mest var at han skulle ha kreft. Ønsker hun i dag at det hadde vært “bare” det? Nei.. der er hun veldig klar på at i hennes hode virker kreft så mye, mye verre med tanke på både strålinger og cellegift, og hun tenker at de har sjansen til å få mange flere år sammen nå med denne diagnosen i stedet.
Vi prata også en del i perioden fra han var hos legen første gangen og fikk vite at han hadde en muskelsykdom og frem til han kom til Tromsø og fikk bekreftet hva det dreide seg om. Og da prata vi faktisk om muligheten for at det kunne være ALS, men sjokket var likevel stort da jeg fikk bekreftelsen fra henne. Jeg skal ikke gjøre dette til et tåredryppende innlegg altså, men da kjente jeg at hele kroppen min verka av medfølelse for dem begge.

Februar ja. Da kom dommen. Som Ivar selv sier så har han fått dødsdommen – men heldigvis ikke datoen. Selvfølgelig var det tøft for han å høre. For de begge. Han selv hadde ingen umiddelbare reaksjoner i form at angst, sorg, sinne, fornektelse eller andre varianter, men på spørsmål fra meg fortalte de at de begge to har fått gråte litt i etterkant og det er jeg utrulig glad for på deres vegne. Jeg personlig tror nemlig det er nødvendig å få det ut av systemet for å kunne gå videre – men vi er jo alle forskjellig, så noen trenger bare å felle noen få tårer mens andre trenger kanskje månedsvis med gråt før de får aksept.

Jeg måtte jo selvfølgelig spørre og grave litt om hvordan ting er akkurat i dag, og litt om umiddelbare planer fremover både med tanke deres rolle og helsevesenets rolle i alt. Han var tross alt så svekka i armene allerede første gang han var på sykehuset i Tromsø at han måtte ha hjelp til å få båret maten sin inn på rommet.
For å starte med hvordan ting er per i dag, så trenger han hjelp til en god del ting nå. Som å dusje. Joda, han klarer enda å vaske deler av kroppen sjøl, men venninna mi er der hele veien. Han klarer å kle på seg sokker, undertøy, bukse og jakke selv – men ikke t-skjorte.
Og apropos å kle på seg jakka. Sjekk detta. Han starter med å få hengt den over en kjøkkenstol, deretter bøyer han seg ned og stikker en og en arm inn, før han hopper og rister den på plass. Genialt.

Han klarer også å reise seg fra sittende stilling selv om det er tungt, og han klarer fremdeles å komme seg ut av senga ved egen hjelp om han ruller seg ned på gulvet først og haler seg opp i stående stilling derfra. Han klarer også å hente en del ting fra nederste hylle kjøleskapet, men siden han ikke klarer å løfte armene begrenser det seg veldig. Han klarer også å hente f.eks en kopp ut av skapet om han står på en stol – men til og med han innser at det er jo jævlig lite lurt i og med at balansen hans også er redusert. Ikke helt bra om han deiser i gulvet uten mulighet til å ta seg fore.
Ellers klarer han å løfte kopper og kar for å drikke – men som dere ser her så er det kjekt med sugerør. Og artigkar´n Ivar fornekter seg ikke med å lage spillopper og grimaser foran kamra altså.

Hva ellers? Vel matlysta er stort sett fraværende og han har mista mye vekt, derfor har de fått beskjed om at han skal feites opp og har bl.a fått næringsdrikker på blåresept. Nå skal det sies at han har aldri vært en stor person, men nå er han så tynn at de fleiper om å koke margesuppe på han. For det skal de ha, de har beholdt den herlige, nordnorske humoren begge to.

ALS er jo en sykdom som ikke er mulig å reversere, og musklene svinner hen uansett hva han gjør og ikke gjør. Men har han fått noen øvelser som han skal gjøre for at musklene ikke skal “kortes inn” og stivne totalt. Rett og slett prøve å opprettholde bevegelsesfriheta så lenge som mulig..sjøl om de begge to innrømmer at de er nok liiiitt sløve med de daglige rutinene på akkurat det.
I tillegg har han en fysioterapeut som kommer innom et par ganger i uka.

Når det kommer til medisiner har han et par stykker han bruker per i dag. Den ene er en medisin som de håper kan bremse utviklingen litt.

Og så har han fått noe som skal hjelpe mot såkalte nervesmerter – men som han sjøl kaller kneppsene – altså muskelkramper.

Nå har det seg sånn at denna sykdommen går jo ut over hele kroppen, inkludert pusten og evnen til å svelge. En positiv ting i følge venninna er at gubben ikke snorker like jævlig som før, hehe. Og som den skøyeren han er hadde han på spørsmål om det var noen ting som var verre å svelge enn andre, hadde han svart “Lutfisk”.. kanskje ikke en humor alle forstår, men jeg lo i alle fall godt da han fortalte det. Han har også problemer med å hoste normalt, og sjøl om han har noen slimløsende tabletter han kan bruke om han vil, sliter han spesielt om mårran. Men kar´n ser absolutt ikke mørkt på tingene, tvert imot har som sagt begge to beholdt den fantastiske humoren, og han Ivar ser stadig nye muligheter for å holde litt helvete. Før sykdommen kunne han hoste så det gjalla mellom hushjørnene, og han var godt hørbar opp til naboen. Noe han da ikke klarer nå. Og der kommer humoren inn i bildet. Han har nemlig krav på et engangsbeløp som han kan brukte til hva han vil – og som han kjapt foreslo han ville bruke til en ropert så han kunne hoste i den og fortsette å vekke naboen. Trenger jeg å si at kjærringa stemte nei?
Likeledes fleiper de godt seg imellom – på det nivået at venninna mi hadde ved ei anledning sagt: “ingen armer, ingen kake”. Æ flire mæ lørvat til de to altså.

Når det kommer til hjelpemidler venter de nå på at han skal få motorisert hjertebrett – altså en overmadrass som kan heves og senkes, noe som kommer til å lette ting betraktelig.
De har hatt besøk av en ergoterapeut som bl.a har målt dørstokker med tanke på å lage brett som skal brukes når det kommer så langt at han må begynne å bruke rullestol. Men kar´n er veldig klar på at han ønsker ikke å få noe som helst av dette i hus før det er absolutt nødvendig. Han vil ikke ha ting som står der og minner han om hvilken vei det ubønnhørlig går.. noe jeg har fullstendig forståelse for.

Hvordan veien videre blir, gjenstår jo å se. Og jeg blir som sagt å komme innom med oppdateringer etter hvert som ting skjer. Akkurat nå er venninna mi 50% sykemeldt fordi hun kjenner veldig godt på det faktum at hun nå er aleine om absolutt alt som skal gjøres hjemme. Jeg spurte om de har vurdert å få henta inn hjelp, og ja, de har snakket om det men ingen ting er bestemt enda.
De er også flinke til å prøve å komme seg ut og gjøre litt ting uavhengig av hverandre. Han har heldigvis et lite sosialt nettverk rundt seg, og både familie og venner har både vært flinke til å komme på besøk og ikke minst ta han med ut på alt fra cafe til roadtrip. Og som venninna mi sier trur hun det er veldig viktig at de prøver å få gjort mest mulig ting hver for seg frem til den dagen kommer der han vil bli helt avhengig av henne, og det da vil bli mye vanskeligere for hver av de å gjøre ting bare for seg selv.

Det var grovt sett historia så langt. Og avslutningsvis har jeg en beskjed til folk & fe der ute fra han Ivar.
Om noen kjenner han igjen her på bloggen eller ellers finner ut av hvem han er, så vil han ha seg frabedt at det kommer forståsegpåere i form av “heksedoktorer og lykkeamulett-selgere” på døra. De kan – nesten ordrett gjengitt – forvente seg et solid ballespark med klar retning om kor de kan reise..

Ivars tanker om hvordan han vil ha det resten av sitt liv:
HA DET ARTIG!! ❤