Heisann i kveldinga alle sammen. Dagen min har vært helt grei den. Har holdt meg hjemme og for det meste brukt tida til ei blanding av huslige sysler, SoMe, spising og hobbyer.
Nå begynner det sakte men sikkert å lakke og li mot kveld og natt her, men før jeg setter punktum for denna uka og stenger ned her, tenkte jeg at jeg ville dele noe veldig viktig med dere.
Ser ut til at kar´n kosa seg bare værre ute på tur sammen med flotte folk.
Vel, jeg har sagt at jeg skal følge livene deres i årene som kommer, så oppdatering om dem kommer etter hvert. Men det betyr ikke at jeg ikke kan prøve å slå et slag for å skape litt blest og få oppmerksomhet for sykdommen i andre innlegg også.
Jeg regner med at samtlige som har forstått at dette er en 100% dødelig sykdom, skjønner at livene til de som har fått diagnosen – og som vil få diagnosen i fremtiden, avhenger av at forskninga kan fortsette. Kanskje, bare kanskje vil det komme en kur til slutt. Men det er nå engang sånn at det koster. Og selv om jeg i utgangspunktet ikke er den som flyr kjappest til når det kommer til å støtte organisasjoner, fordi man er seg sjøl nærmest og dessverre lever til tider bokstavelig talt fra hånd til munn, syns jeg dette er noe av det mest fornuftige jeg kunne tenke meg å støtte. Skal selvfølgelig ikke lyge – jeg hadde nok ikke sett på det på samme måten om det ikke hadde vært en nær venn som var blitt ramma. Men det tror jeg er en veldig normal, menneskelig situasjon.
Uansett grunn – jeg har faktisk vist min støtte nå via Vips, og jeg håper så inderlig at flest mulig av dere der ute også kunne tenke seg å gi en liten slant. Det forventes ikke millionbidrag, men dere veit – ei krone her og ei krone der. Og det er fullt mulig å donere flere ganger gjennom året om man ikke har mulighet til det store beløpet på én gang.
Legger ved en kommentar jeg fikk på innlegget mitt fra ALS-Norge.
“ALS er grusom og lidelse ingen kan forestille seg uten å vært der selv. Ventesorg, krise og kaos er følger og jeg har kjempet siden 2007 og fått i gang all forskning i Norge, pr. i dag er det ingen kur dessverre”
Støtt forskning på konto nr 1207 25 02521 💜 vipps 10282💜
Ta vare på dåkker sjøl og hverandre no.. og så håper jeg at flest mulig vil dele detta innlegget – for denna forskninga er i ordets rette betydning livsviktig.
Akkurat nå sitter du og leser starten på en serie i mange deler.. hvor mange vet jeg ikke, men jeg håper på veldig mange. Saken er at kjæresten til bestevenninna mi har fått den grusomme diagnosen ALS, og jeg har fått tillatelse til å følge dem og skrive om livene deres på godt og vondt i årene som kommer.
Veldig kort forklart er ALS en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker. Det er selvfølgelig mye fakta å kunne lese seg til der ute på nettet, men ikke fullt så mange historier fra det virkelige livet. Og jeg har et genuint ønske om at jeg ved å skrive om livet til vennene mine og hvordan denne sykdommen utarter seg hos han, kanskje kan gi noen litt bedre forståelse – og kanskje til og med aksept for de som trenger det. Jeg er utrulig fascinert og samtidig sinnsykt skremt av denna sykdommen etter at jeg har lest bloggen til “Mammapåhjul” og sett litt av hennes kamp de årene jeg har fulgt henne her inne.
Jeg har tenkt mye på hvordan jeg vil legge opp løpet med denne “føljetongen” i x antall deler, og tenker at det vil komme oppdateringer når det skjer noe viktig som er relatert til diagnosen hans og hvilke ringvirkninger det har for både han og venninna mi. Derfor kommer det ikke til å bli verken daglige, ukentlige eller kanskje ikke engang månedlige innlegg. Men oppdateringer kommer.
Han Ivar som kar´n heter har sagt at han vil være fullstendig åpen om sykdommen, så her er det opp til meg å klare å finne noe fornuftig å spørre om. Jeg kunne jo litt om ALS fra tidligere, men det er stor forskjell på å lese om et menneske man aldri har møtt, kontra å være vitne til hva som skjer med et menneske jeg har kjent i snart en mannsalder. Jeg møtte han nemlig ikke så veldig lenge etter at han og go´venninna mi ble sammen for 28 år siden, og har bestandig likt denna smilende og blide fyren som aldri sa nei når det var spørsmål om hjelp til hva det enn måtte være. I ei bisetning kan jeg jo si at det var han som i den tida jeg hadde camper´n både hjalp meg å få den under tak så den kunne tørke opp og å få den demontert når jeg måtte ta den av bilen. .
I alle fall, jeg har kjent han i årevis og har i perioder flydd ut og inn av hjemmet deres som en gal, derfor merka til og med jeg at han på sensommeren i fjor begynte å virke litt redusert, og at han bare ble verre etter som månedene gikk. Ivar sjøl mistenkte egentlig ikke at noe var galt. Han hadde en prolaps i ryggen i fjor sommer, og når han litt seinere utpå merka at han ikke hadde full styrke i armene når han skulle håndtere ei motorsag da han skulle hjelpe en kompis, kobla han det bare til at det var på grunn av prolapsen han hadde hatt. Det ville nok gå seg til etter hvert. Men det gjorde det da ikke. Han ble absolutt ikke bedre, snarere tvert imot, og etter hvert merka samtlige rundt han at noe var galt. Den spretne fyren vi alle var vant til, var plutselig ikke fullt så spretten lenger og etter som tida gikk klarte han heller ikke de tunge løftene som før var bare “piece og cake” for han. Han har jobba et langt liv som mekaniker og hatt mange tunge løft i jobbsammenheng, men nå måtte han stadig få andre til å overta. Likevel var han i jobb frem til jul i fjor før han så seg nødt til å sykemelde seg. Men han er fremdeles innom der som rådgiver og konsulent, fordi han var utrulig dyktig i jobben sin, og enkelte ting var det bare han som kunne gjøre. Men når kroppen nekta var det ikke mye å gjøre med det.
Når nyåret kom var det blitt veldig merkbart hvor redusert han var blitt, og selvfølgelig var venninna mi utrulig bekymra. Men Ivar har aldri vært en person som har løpt ned døra på legekontoret, og når han i tillegg ikke mistenkte at noe var seriøst galt, endte det opp med at venninna mi til slutt ga han “kniven på strupen” med beskjed om at enten måtte HAN gå til legen – ellers gikk HUN ut av forholdet. Og det hjalp, for i begynnelsen av februar i år kom han seg endelig til en lege som konstaterte at det var en muskelsykdom, og ikke lange stunda etter fikk han time på sykehuset i Tromsø hvor han da fikk det han med rette kaller dødsdommen, nærmere bestemt 20. februar.
Jeg og venninna mi prata mye i forkant om hvor bekymret hun var før hun fikk han til å gå til legen, og det hun fryktet aller mest var at han skulle ha kreft. Ønsker hun i dag at det hadde vært “bare” det? Nei.. der er hun veldig klar på at i hennes hode virker kreft så mye, mye verre med tanke på både strålinger og cellegift, og hun tenker at de har sjansen til å få mange flere år sammen nå med denne diagnosen i stedet.
Vi prata også en del i perioden fra han var hos legen første gangen og fikk vite at han hadde en muskelsykdom og frem til han kom til Tromsø og fikk bekreftet hva det dreide seg om. Og da prata vi faktisk om muligheten for at det kunne være ALS, men sjokket var likevel stort da jeg fikk bekreftelsen fra henne. Jeg skal ikke gjøre dette til et tåredryppende innlegg altså, men da kjente jeg at hele kroppen min verka av medfølelse for dem begge.
Februar ja. Da kom dommen. Som Ivar selv sier så har han fått dødsdommen – men heldigvis ikke datoen. Selvfølgelig var det tøft for han å høre. For de begge. Han selv hadde ingen umiddelbare reaksjoner i form at angst, sorg, sinne, fornektelse eller andre varianter, men på spørsmål fra meg fortalte de at de begge to har fått gråte litt i etterkant og det er jeg utrulig glad for på deres vegne. Jeg personlig tror nemlig det er nødvendig å få det ut av systemet for å kunne gå videre – men vi er jo alle forskjellig, så noen trenger bare å felle noen få tårer mens andre trenger kanskje månedsvis med gråt før de får aksept.
Jeg måtte jo selvfølgelig spørre og grave litt om hvordan ting er akkurat i dag, og litt om umiddelbare planer fremover både med tanke deres rolle og helsevesenets rolle i alt. Han var tross alt så svekka i armene allerede første gang han var på sykehuset i Tromsø at han måtte ha hjelp til å få båret maten sin inn på rommet.
For å starte med hvordan ting er per i dag, så trenger han hjelp til en god del ting nå. Som å dusje. Joda, han klarer enda å vaske deler av kroppen sjøl, men venninna mi er der hele veien. Han klarer å kle på seg sokker, undertøy, bukse og jakke selv – men ikke t-skjorte.
Og apropos å kle på seg jakka. Sjekk detta. Han starter med å få hengt den over en kjøkkenstol, deretter bøyer han seg ned og stikker en og en arm inn, før han hopper og rister den på plass. Genialt.
Han klarer også å reise seg fra sittende stilling selv om det er tungt, og han klarer fremdeles å komme seg ut av senga ved egen hjelp om han ruller seg ned på gulvet først og haler seg opp i stående stilling derfra. Han klarer også å hente en del ting fra nederste hylle kjøleskapet, men siden han ikke klarer å løfte armene begrenser det seg veldig. Han klarer også å hente f.eks en kopp ut av skapet om han står på en stol – men til og med han innser at det er jo jævlig lite lurt i og med at balansen hans også er redusert. Ikke helt bra om han deiser i gulvet uten mulighet til å ta seg fore.
Ellers klarer han å løfte kopper og kar for å drikke – men som dere ser her så er det kjekt med sugerør. Og artigkar´n Ivar fornekter seg ikke med å lage spillopper og grimaser foran kamra altså.
Hva ellers? Vel matlysta er stort sett fraværende og han har mista mye vekt, derfor har de fått beskjed om at han skal feites opp og har bl.a fått næringsdrikker på blåresept. Nå skal det sies at han har aldri vært en stor person, men nå er han så tynn at de fleiper om å koke margesuppe på han. For det skal de ha, de har beholdt den herlige, nordnorske humoren begge to.
ALS er jo en sykdom som ikke er mulig å reversere, og musklene svinner hen uansett hva han gjør og ikke gjør. Men har han fått noen øvelser som han skal gjøre for at musklene ikke skal “kortes inn” og stivne totalt. Rett og slett prøve å opprettholde bevegelsesfriheta så lenge som mulig..sjøl om de begge to innrømmer at de er nok liiiitt sløve med de daglige rutinene på akkurat det.
I tillegg har han en fysioterapeut som kommer innom et par ganger i uka.
Når det kommer til medisiner har han et par stykker han bruker per i dag. Den ene er en medisin som de håper kan bremse utviklingen litt.
Og så har han fått noe som skal hjelpe mot såkalte nervesmerter – men som han sjøl kaller kneppsene – altså muskelkramper.
Nå har det seg sånn at denna sykdommen går jo ut over hele kroppen, inkludert pusten og evnen til å svelge. En positiv ting i følge venninna er at gubben ikke snorker like jævlig som før, hehe. Og som den skøyeren han er hadde han på spørsmål om det var noen ting som var verre å svelge enn andre, hadde han svart “Lutfisk”.. kanskje ikke en humor alle forstår, men jeg lo i alle fall godt da han fortalte det. Han har også problemer med å hoste normalt, og sjøl om han har noen slimløsende tabletter han kan bruke om han vil, sliter han spesielt om mårran. Men kar´n ser absolutt ikke mørkt på tingene, tvert imot har som sagt begge to beholdt den fantastiske humoren, og han Ivar ser stadig nye muligheter for å holde litt helvete. Før sykdommen kunne han hoste så det gjalla mellom hushjørnene, og han var godt hørbar opp til naboen. Noe han da ikke klarer nå. Og der kommer humoren inn i bildet. Han har nemlig krav på et engangsbeløp som han kan brukte til hva han vil – og som han kjapt foreslo han ville bruke til en ropert så han kunne hoste i den og fortsette å vekke naboen. Trenger jeg å si at kjærringa stemte nei?
Likeledes fleiper de godt seg imellom – på det nivået at venninna mi hadde ved ei anledning sagt: “ingen armer, ingen kake”. Æ flire mæ lørvat til de to altså.
Når det kommer til hjelpemidler venter de nå på at han skal få motorisert hjertebrett – altså en overmadrass som kan heves og senkes, noe som kommer til å lette ting betraktelig.
De har hatt besøk av en ergoterapeut som bl.a har målt dørstokker med tanke på å lage brett som skal brukes når det kommer så langt at han må begynne å bruke rullestol. Men kar´n er veldig klar på at han ønsker ikke å få noe som helst av dette i hus før det er absolutt nødvendig. Han vil ikke ha ting som står der og minner han om hvilken vei det ubønnhørlig går.. noe jeg har fullstendig forståelse for.
Hvordan veien videre blir, gjenstår jo å se. Og jeg blir som sagt å komme innom med oppdateringer etter hvert som ting skjer. Akkurat nå er venninna mi 50% sykemeldt fordi hun kjenner veldig godt på det faktum at hun nå er aleine om absolutt alt som skal gjøres hjemme. Jeg spurte om de har vurdert å få henta inn hjelp, og ja, de har snakket om det men ingen ting er bestemt enda.
De er også flinke til å prøve å komme seg ut og gjøre litt ting uavhengig av hverandre. Han har heldigvis et lite sosialt nettverk rundt seg, og både familie og venner har både vært flinke til å komme på besøk og ikke minst ta han med ut på alt fra cafe til roadtrip. Og som venninna mi sier trur hun det er veldig viktig at de prøver å få gjort mest mulig ting hver for seg frem til den dagen kommer der han vil bli helt avhengig av henne, og det da vil bli mye vanskeligere for hver av de å gjøre ting bare for seg selv.
Det var grovt sett historia så langt. Og avslutningsvis har jeg en beskjed til folk & fe der ute fra han Ivar.
Om noen kjenner han igjen her på bloggen eller ellers finner ut av hvem han er, så vil han ha seg frabedt at det kommer forståsegpåere i form av “heksedoktorer og lykkeamulett-selgere” på døra. De kan – nesten ordrett gjengitt – forvente seg et solid ballespark med klar retning om kor de kan reise..
Ivars tanker om hvordan han vil ha det resten av sitt liv:
HA DET ARTIG!! ❤
