ALS – i dødens grep. Del 2 – DET GÅR SKREMMENDE FORT

For ca 7 ukes siden la jeg ut innlegget ALS – i dødens grep. Del 1 – DET HELE BEGYNNER. Det innlegget var starten på en serie med innlegg her på bloggen, hvor jeg følger Åshild & Ivar – bestevenninna mi og mannen hennes som har fått den grusomme og 100% dødelige sykdommen ALS.

Som jeg sa i det første innlegget blir det ikke noen jevnlige oppdateringer, verken på ukes eller månedsbasis, men tar det etter hvert som ting skjer.
Og nå følte i allefall jeg at det var på tide med ei oppdatering, fordi i mine øyne går det skremmende fort nedoverbakke med Ivar. Det var en periode på en måneds tid der jeg ikke så han fordi jeg var bortreist, og helt ærlig så fikk jeg meg et lite sjokk da jeg møtte han igjen. For nå var han blitt vanvittig redusert, og ordet rullestol kom faktisk opp i en samtale jeg hadde med venninna mi. Derfor – og fordi jeg faktisk har fått noen meldinger på privaten fra folk som lurer på hvordan det går med han, kommer det nå ei lita oppdatering.

Når jeg satte meg ned for å starte “intervjuet” med dem denna gangen, fant jeg ut at siden Ivar er blitt så redusert, og jeg kunne se med det blotte øyet at han ikke var i stand til å gjøre særlig mye, var det like greit å spørre HVA er det han faktisk klarer å gjøre nå? Og den lista var kort, altså.
Han klarer å gå noen få meter, men balansen og kondisen er elendig så han blir veldig raskt tungpusta og sliten. I tillegg til at sykdommen har invadert både armer, bein og hender, begynner han nå å merke det på magemusklene. Det er jo ikke mulig å bygge muskler når man har ALS, og på grunn av at helsa hans nå er blitt så redusert har han fått låne en rullestol mens han venter på at hans egen, mer tilpassa stol skal komme.
Han klarer å drikke med sugerør, men har null sjanse å holde kopper og kar.
Han klarer å spise litt sjøl, men maten må deles opp og legges til rette. Men ja, han må også til tider mates.
Han klarer ved litt hjelp for å få tommelen under linninga, å dra ned bukse/truse selv, men ellers må han ha hjelp til av- og påkledning, og må også ha hjelp til det aller, aller meste på badet, inkludert å gå på toalettet.
Han klarer også å trykke på tastene på telefonen og ta den når den ringer, noe som jeg ser for meg er virkelig gull verdt både med tanke på om han trenger hjelp når f.eks Åshild ikke er i samme rom, men også med tanke på det sosiale. Man kan tenke og meine hva man vil om sosiale medier, men jeg tror det er utrulig viktig for Ivar å ha den muligheta å kunne både få underholdning og å nå folk via nettet.
Han har akkurat fått tildelt en motorisert stol som han kan heve så høyt at han klarer å komme seg ut av den ved egen hjelp, men vanlige stoler og sofa blir for lavt så da trenger han hjelp.

Han klarer også å komme seg opp fra sengekanten, men han må ha hjelp til å komme seg i sittende stilling. Så en del av mårrarutinene hos dem nå er at Åshild først gjør unna sitt eget mårrastell og setter på kaffen, og deretter vekker hun Ivar og hjelper han opp på sengekanten så han kan reise seg sjøl. Han blir lett svimmel, men når han endelig kommer seg på beina hjelper hun han med mårrastell og påkledning, fikser drikka og andre ting han måtte trenge før hun fyker på dør på jobb. Nå jobber hun bare noen få timer, og er hjemme igjen så kjapt at det går greit for Ivar å være aleine. Han spiser aldri frokost, og har ekstremt dårlig matlyst, så når hun kommer hjem er utfordringa å få i han litt mat. Det går litt på næringsdrikker, og brødskiver som er delt i 4. Han klarer som sagt enda å spise litt sjøl, og klarer faktisk også å få i seg større ting som f.eks en baguett aleine ved å holde i den og i stedet for å løfte den opp til munnen bøyer han hodet ned. Nå var det ikke noen baguette der som han kunne demonstrere med, men det blir samme prinsippet når han skal røyke.

I ei bisetning kan jeg jo si at ja, han røyker fremdeles og det akter han å fortsette med så lenge han kan. For sjøl om det nok ville hatt ei positiv innvirkning når man tenker lungekapasitet, forsto sjøl fastlegen hans at det helvete det er å skulle slutt å røyke er totalt unødvendig å utsette seg sjøl for når det likevel bare bærer en vei.

Jeg spurte også litt om hva som skjer ellers, med tanke på hjelpemidler, støtteordninger og andre ting som kan være med på å lette hverdagen deres. Han har jo som sagt akkurat fått den motoriserte stolen som gir han muligheten til å være litt sjølhjelpen enda ei stund, og så venter han da på en egen rullestol.
Han hadde fått en egen madrass og et hjertebrett, men det har de valgt å levere tilbake for det var til mer plage enn gagn. Ivar opplevde bl.a at hjertebrettet var både for kort og vondt å bruke. Han er en lang fyr, og at det endte med at han måtte ligge å skalle hauet i veggen når han skulle bruke det var lite hyggelig. På spørsmål fra meg om det finnes hjertebrett i flere størrelser, visste de ikke. Om de burde ha spurt og gravd for å finne ut av det? Kanskje.. men seriøst så føler i allefall jeg at når man kjemper en kamp som de gjør, burde både NAV og helsevesenet tatt seg bryderiet med å opplyse de involverte bedre, spesielt når de får ting levert i retur. Men som Ivar sier – i allefall NAV har jo bare informasjonsplikt og ikke opplysningsplikt, dermed er det bare det aller, aller mest nødvendige folk får vite – og knapt nok det.

Ellers har Ivar fysikalsk behandling et par ganger i uka, men utover det har de til nå klart seg sjøl og ved hjelp av Åshild og gode venner har Ivar faktisk kommet seg ut og kunne være sosial. Men de merker nå at dette begynner å slite på de begge to. Åshild må tross alt være tilgjengelig så og si 24/7, og har per i dag et utrulig lite vindu med tid hun kan bruke på seg selv. Derfor kommer de nå til å koble inn helsevesenet og be om hjelp, og søke om BPA. BPA er en forkortelse for brukerstyrt personlig assistanse og er en løsning for en med funksjonsnedsettelse å få praktisk bistand – både  i og utenfor hjemmet.
Selvfølgelig – Ivar har fått et drosjekort på “hele” 1900 kroner året som skal brukes til private ærend, altså han kan ikke bruke det for å dra til legen, da må Åshild trø til om de skal slippe å betale for drosje. Men i og med at han ikke klarer seg sjøl på de fleste områder, er han avhengig av at noen er der og hjelper til uansett hvor han skal. Situasjonen er jo veldig ny for han, tross alt – og hva skjer om han mot formodning IKKE klarer å bruke opp det beløpet før detta året er omme? Vil de nekte han kort neste år, eller sette ned beløpet? Mangelfull info her også..
Og til opplysning var det ordet “hele” veldig sarkastisk ment, for det er jaggu ikke mye du kommer deg i mellom for skarve 1900 kroner.
Det er uten tvil vanvittig slitsomt å måtte ha det sånn, så jeg krysser virkelig fingre og tær for at de får en BPA i livet sitt. Men der er vi tilbake til litt av det jeg nevnte tidligere – om å ha fått opplysninger om viktige ting. Ingen har fortalt dem hvordan de skal gå frem den dagen de skal søke om BPA, eller hvor stor del av dette de faktisk kan få dekt – for økonomien deres er absolutt ikke der at de har mulighet til å dekke denne hjelpa sjøl. Så her må de bruke enda mer tid og energi på å spa opp opplysninger.

Jeg kjenner at jeg faktisk blir litt provosert på deres vegne, og for å fortsette litt i samme duren om dette med informasjons- og opplysningsplikt, så sier Ivar at han er ganske misfornøyd med hvor mye informasjon han har fått angående selve sykdommen ALS. Joda, det er haugevis av ting å lese seg til på nettet, men faren med det er at man kan få mye informasjon som er både useriøs og udokumentert. Nå skal han opp til Tromsø på oppfølging om ei lita uka, og da håper han å få litt mer av den informasjonen han savner. Han er fullstendig innforstått med at sykdommen utarter seg veldig forskjellig fra person til person, men tanken er at har de først sagt A, bør de kanskje følge opp med B og resten av alfabetet. Som f.eks det at han nå har fått en forståelse av at ALS kan påvirke øynene – og da er spørsmået: Skjer det da noe med synet? Kan han risikere å bli blind? Eller betyr det “bare” at han mister kontroll på øyemuskulaturen sånn at, sitat: auan fyk alle veia, eller at han blir skjeløyd? Sånne ting syns jeg faktisk de burde ha som standard at de forklarer nærmere om, og ikke bare sier “det kan påvirke øynene dine” og forvente at folk skal klare å huske på å spørre og grave sjøl. Noen gjør nok det, men andre igjen har faktisk nok med å klare å fordøye den informasjonen de får, og dermed kommer spørsmålene de burde stilt der og da, først lenge, lenge etterpå.

En annen ting som vi prata mye om under denna samtalen, var økonomi. Og akkurat dette med at Ivar skal på oppfølging fra Harstad til Tromsø, viser seg å bli en dyr affære for dem. Han har vært der oppe 2 ganger nå, og Åshild har naturlig nok vært med han. Første gangen ble hun faktisk innkalt av sykehuset til å komme sammen med han, nettopp fordi det var den første samtalen der de skulle få vite om diagnosen. Og hva trur dere skjedde i etterkant av det? Jo, til tross for innkallelsen nekta Pasientreiser å stå for hennes del av turen, så de fikk ikke dekt ei krone. I tillegg fikk de beskjed av sykehuset andre gangen at det i deres øyne ikke var noe medisinsk grunnlag for at hun skulle være der oppe sammen med han på sykehushotellet, fordi han kunne ligge på sengepost der de kunne ta vare på han. Underforstått – hun skulle ta hurtigbåten opp om mårran og følge han på sykehuset og dra ned igjen med ettermiddagsbåten – og gjenta det samme neste dag for å komme opp å hente han. Æ meine, ka helvete??  Det koster over 1600 kroner for en person med hurtigbåten t/r, og siden hun ikke fikk noe dekt – og faktisk måtte reise med permisjon uten lønn var det et stort, økonomisk tap for dem. Og siden de fremdeles ikke får noe dekka blir sykehuset nå å få beskjed om at de får vær så god finne en måte å få han oppover på, for de har ikke mulighet til at Åshild kan både ta seg fritt fra jobb uten lønn OG betale flere tusen kroner av egen lommebok for å først få han dit og deretter komme opp og hente han igjen. Og han – som dere kanskje skjønner, har jo null mulighet til å reise aleina.
Så med hånda på hjertet er jeg SÅ enig med Ivar når han sier følgende om Pasientreiser: “De kan reise til Hælvette!!”
Nå er det et lite mål å få fastlegen med på laget så han skriver en bekreftelse på at Åshild MÅ være med, sånn at de i det minste får dekka reise og opphold for henne.

Litt mer økonomi.. for det er faktisk den tingen som bekymrer Ivar aller mest med tanke på fremtida, både for sin egen del så lenge han lever, men også for Åshild som blir sittende igjen aleine med alt av utgifter.
Han fikk (for å bruke ei setning som er blitt veldig populær å bruk hos “overmakta”) klar beskjed om å søke uføretrygd. Noe han selvfølgelig tenkte på. Helt til han prata med fagbevegelsen/fellesforbundet. De råda han til å IKKE gjøre det, men holde an til han på nyåret fyller 62 år og da sjekke ut hvordan han ligger an med pensjonen sin. Han har AFP (avtalefestet pensjon) og de mente at det var en STOR sjanse for at han ville bli lurt økonomisk dersom han ble trygda, og at han vil gå mye bedre ut av det med pensjonen sin i stedet.
Han ville at jeg skulle skrive om nettopp dette ikke bare for sin del, men fordi det kanskje kan være et lite tips til andre som kommer i situasjoner der de blir råda til å søke ufør. Sjekk opp hva som faktisk vil lønne seg for akkurat deg og den situasjonen du er i.

Og sånn på tampen legger jeg ved litt info jeg fikk når jeg spurte og grov om nettopp detta med å få hjelp i hverdagen. Som sagt så har han jo drosjekort, og han har fått innvilga en engangsstønad på (wow) litt over 2000 kroner, og hjelpestønad på noe over 1300 pr måned (dobbelt wow…. ) som de kan bruke på f.eks avlastning. Akkurat den stønaden er nylig innvilga, og er ikke begynt å komme inn på konto enda.
Dessuten skal de søke om omsorgslønn, og jeg er nå spent på hvor latterlig lite DET beløpet kommer til å bli.
Jeg lurte på om de har søkt om sånt handicap-kort/parkeringskort siden han nå ikke har nubbesjansen til å snike seg ut av bildøra når de f.eks kjører på butikken sammen, men det hadde de ikke gjort. De har vel ikke store trua på å få det innvilga, men jeg tenker søk om absolutt alt de kan tenke på – for kanskje ender det opp med at de kan bli litt positivt overraska en og annen gang.
Ellers skal de da søke om hjelp i form av BPA og om muligheta for etter hvert å få Ivar på avlastning sånn at Åshild har muligheta til å kunne ha et liv utenom hans.

Vel – det var oppdateringa for denna gangen. Jeg er personlig veldig opptatt av den mentale biten i alt detta, og måtte selvfølgelig spørre de begge to om dette med følelser i det hele. Frykt? Angst? Depresjon? Men de ser ut til å virkelig ha akseptert at det er som det er. For svarten – jeg trur faktisk jeg i enkelte perioder kjenner mye mer på følelser i forbindelse med det de har i vente, enn det de sjøl gjør. For som Ivar poengterte – han TENKER på ALS hver dag, men han er fast bestemt på å ikke la de negative følelsene få ta overhånd. Selvfølgelig har de dager der de er både ekstra slitne og irritable, og munnhuggeri forekommer – men for pokker, hvilket forhold opplever ikke de dagene? Så å leve med en dødelig sykdom trenger ikke nødvendigvis å ødelegge det man har igjen ut av livet, og han Ivar er fremdeles en skøyer og en spilloppmaker.
Han fikk en telefonsamtale mens jeg satt der og skravla med dem, og det ble litt oppdatering om sykdommen fra Ivar til han som ringa. Og tro meg, både jeg og Åshild flirte godt da vi hørte at han på spørsmål om hvordan han vil klare å operere stikka på en elektrisk rullestol når han sliter sånn med hendene, svarte: “Så lenge æ no klare å holde styr på mi eiga stikka, skal æ vel klare å hanskes med den på stolen også”.. hahahaaa.. det er Ivar i et nøtteskall.

 

12 kommentarer
    1. Ja, søk om BPA! Og søk om minst dobbelt så mange timer som behov per i dag. Sjekk gjerne opp organisasjonen MIO. De hjelper med søknader til kommuner, har også jurister ansatt. Kanskje har de kontor i nærheten av dere? Har Ivar kontakt med en fast ergoterapeut? De kan komme hjem til han, foreslå hjelpemidler og etterspørre behov, søker for han også, med de rette argumentene for å få innvilget hjelpemidlene. Kanskje kan han også få en kontakt i sosionomtjenesten, som kan hjelpe med å søke om det de har behov for og rett på økonomisk.

    2. Fy faen.. Den sykdommen er altså så jævlig at det finnes ikke de ord som så mye som i nærheten av å uttrykke. Og ut i fra det du skriver, peker det jo unektelig i retning av at også disse vil måtte face mange av de samme utfordringene i hht det offentlige som Vivian og hennes familie har måttet hanskes med.
      Om jeg har forstått det som sies rett, er det relativt kort tid siden han ble rammet, men selv om utviklingen har gått fort til nå, er jo dette en sykdom hvis utvikling det er umulig å forutse, så.. – En får bare be til hva som potensielt måtte være av høyere makter for at han vil stabilisere seg, slik at han kan få noen gode år til med familie og venner <333

      1. Ja den er grusom, rett og slett. Og det kan virke som om de dessverre kommer til å måtte møte masse motstand og utfordringer de også. Det er jo bare ca 4 mnd sia han fikk diagnosen, og selv om det har gått vanvittig fort til nå, krysser man alt som er mulig å krysse for at det skal stabilisere seg snart ❤ Så lenge det er liv, er det håp.

    3. Dette er en urettferdig sykdom som ikke bare påvirker Ivar med også de rundt i stor grad. Forferdelig at det skal gå så fort. Det å måtte slite med det offentlig til å få støtte til det som trengs er helt bak mål, og jeg blir både sint og oppgitt over at det er sånn. Veldig bra at du skriver om det å belyser problemene og hvordan det går med ham ❤️

      1. Ja det kan nok oppleves temmelig urettferdig for både den ene og den andre. Får bare krysse fingre og tær for at de kunne slippe den ekstra kampen det er å måtte sloss for rettighetene sine.
        Takk, føler meg faktisk beæret at jeg får lov til å følge livene deres ❤

    4. Og her sitter jeg og tårer – på Ivar og Åshild sine vegne – på alt de må slåss for som egentlig burde komme servert! Det er et rett og slett ufattelig system her i landet – støtten som kommer er jo så lav at den omtrent er unødvendig – problemene hoper seg opp for de som trenger hjelp. Tusentakk for at du skriver om det – det må være så dyrebart for dem å ha en venn som deg <3

      1. Hjertegode du ❤️
        Tusen takk for gode ord 🥰 og jeg må bare si at jeg føler meg privilegert som får lov til å følge livene deres…at de faktisk vil dele alt på både godt og vondt.
        Klemmerz ❤️

    5. Det er en helt forferdelig sykdom han Ivar har fått, å æ tror at det å klare å bevare humøret er noe som vil hjelpe han på de ekstra vanskelige dagene. De må søke om alt som er mulig å få hjelp til, fra grunnstønad, bpa, omsorgslønn, hjemmehjelp å ellershjelp til alt de har krav på å få hjelp til. åshild skalnjo å ha et eget liv, å tid til å være kjæreste med Ivar, å ikke bare en omsorgsarbeider. Du spør om beløpet på Tt-kortet blir borte t neste år om han ikke klarer å få brukt opp alt. De pengene blir IKKE BORTE, MEN BELØPET KAN BLI REDUSERT.

    6. Heilt enig, å klare beholde humøret i detta tror jeg er ekstremt viktig for å hjelpe til på livskvaliteten hans videre.
      De vil nok søke på det de kan, utfordringa er å finne ut av hva som faktisk finnes av hjelp. For ja, Åshild skal jo ha tid til å være både en egen person og en kjæreste i tillegg.
      Takk for opplysning om TT-kort, og tusen takk for at du engasjerer deg i bloggen 😊

    7. kjære dere. slik som dette skal det ikke være og ta kontakt med pasienter og brukerombudet, de hjelper når systemet svikter. Prima Assistanse annbefaler jeg også. De kam masse om BPA og hjelper Ivar 💜Ivar skal ha sosionom i sitt team som skal hjelpe han i papir mølla.Han skal ikke stå på noen form for ventelister. NAV skal også komme på banen pronto. ang. spørsmål om ufør og avtale festa pensjon snakk med de som virkelig kan loven på dette slik at Ivar får den beste. ikke google ALS for da får dere mye rart og mye rare tips . Ring meg gjerne hvis dere trenger råd.

    8. Dette var veldig leit å lese. Når det gjelder TT kort kan fastlegen søke om høyere beløp.
      Jeg fikk øket fra kr 1.700,- til kr 23.000,-
      Hjemmesykepleie bør være en selvfølge .
      Det er forferdelig å få en så alvorlig sykdom å ikke få hjelp.
      🙏 håper det ordner seg med alt mulig av hjelp for Ivar og at sykdommen ikke utvikler så fort.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg