Her for en del måneder siden begynte jeg å blogge litt om livet til bestevenninna mi og gubben hennes som har fått den grusomme sykdommen ALS. Dere som har fått med dere de forrige innleggene veit at det ikke er snakk om å følge dem dag for dag eller uke for uke, men heller ei oppdatering med jevne mellomrom når det har skjedd betydelige endringer i livene deres. Og nå er det både lenge siden forrige innlegg – faktisk langt over 4 måneder, OG det har skjedd veldig mye, så her kommer da ei oppdatering fra livene til disse to flotte personene.
Etter at jeg hadde vært der den 16.oktober fikk jeg en telefon fra Åshild om å holde igjen innlegget ei tid, fordi de med hjelp av en tredje person prøvde å få Harstad kommune på gli når det kommer til diverse hjelp som Ivar absolutt trenger. Derfor ble det to turer innom sykehuset med et par ukers mellomrom for å få med alt som han ønsker å formidle denna gangen.

Jeg skal innrømme at jeg var utrulig spent når jeg i runde én tok med meg penn og papir for å starte samtalen med Åshild og Ivar, for Ivar ligger i dag på Harstad sykehus etter at han for ca 8 uker siden opplevde en ekstremt skremmende episode hjemme hos seg selv. Åshild hadde dratt på jobb og hjemmesykepleien hadde enda ikke kommet. Plutselig begynte det å danne seg ekstremt mye slim i halsen som han ikke fikk opp, og nær døden-opplevelsen gjorde seg virkelig til kjenne. Han hadde alarmen montert på hodestøtta på stolen, og heldigvis klarte han etter noen forsøk å få dunket borti den med hodet for å varsle helsepersonellet at noe var galt. Da de kom bare noen minutter etterpå bar det straka vegen på sykehuset, og at han fremdeles er der skyldes blant annet frykten for å være aleine hjemme. Siden han ble plaget med å få slått alarm har han forståelig nok fått stor mistro til den trygghetsalarmen han hadde.

Når jeg kom inn på rommet til Ivar her for et par-tre uker siden var han koblet til et forstøverapparat (eller pari-apparat som jeg i sin tid lærte at det het)

Annonsørinnhold

Skjønnhetskalenderne du fortsatt kan sikre deg

Kjapt forklart er det et apparat med ei blanding av astmamedisin og saltvann som han skal inhalere for å kunne puste bedre og slippe så mye slimproduksjon siden han nå er ute av stand til å hoste det opp. Mens han gjorde seg ferdig med medisineringa ble jeg sittende å studere han litt der han lå i senga. Ivar har aldri vært en tung mann, tvert imot.. men nå var den 1,80 m høye karen redusert til bare en skygge av seg selv. Da jeg var der hadde han blitt veid noen dager i forkant og var da 57,7 kilo – og nå da jeg var der for del 2 av intervjuet, knapt 2 uker etterpå var vekta 54,8 kg. Nå er det ikke mine personlige følelser og meininger det skal skrives om her, men æ meine.. faens drittsykdom!!

Etter hvert ble det klart for litt seriøs skravling med de begge, og jeg var litt nysgjerrig på hvordan ting har vært ellers disse siste månedene, mens han enda var hjemme.

Vel, han har fått innvilget en del hjelpeapparater som bl.a en rullestolrampe, samt en pasientheis for å lette arbeidet med å få han i og ut av stolen, senga og dusjen. I tillegg har han fått innvilget både ny seng og installasjon av dørautomatikk, men disse tingene vil de vente med å få installert til de ser om Ivar faktisk kan komme hjem igjen eller om han må flytte på et eller annet hjem. Det igjen avhenger jo av om han får innvilget BPA – noe som absolutt ikke er noen garanti at han får.
Han har også ikke mindre enn 3 rullestoler nå. En liten lett og sammenleggbar sak, en såkalt komfortrullestol med mange manuelle innstillinger og en elektrisk rullestol med øyekontroll. Da jeg var der hadde de enda ikke fått koblet den stolen og dataskjermen som følger med opp mot telefonen, men jeg tenker at når det er i boks og Ivar har lært seg teknikken med å bruke kun øynene (uten å bevege hodet for det takler ikke skjermen) vil han få det mye bedre. Det å kunne få ta litt kontroll over tingene selv og komme seg fra A til B uten skyvehjelp – og ikke minst kunne være på sosiale medier og lese meldingene og mailene sine selv uten andre til stede må jo bli sykt befriende.

I tillegg har han fått et såkalt sengebord, noe som de mener er totalt unødvendig da det er ubrukelig fordi mannen kan jo faktisk ikke løfte armene.

Mens jeg var der kom det inn et par samtaler på telefonen fra bl.a ergoterapeuten som ønsket å avtale nytt møte, samt en forespørsel om de ville si opp trygghetsalarmen nå når Ivar er på sykehuset. Vel, de trenger den jo ikke akkurat nå.. men da Åshild spurte om hva det koster dem å ha den tilkoblet var svaret at den er gratis, men at de faktisk må betale et gebyr på 12-1300 kroner om de vil ha den tilbake OM han kommer hjem igjen. Det svaret ga dem noe å stusse på, fordi de hadde en fast utgift de nå plutselig ikke visste hva var – så da sier det seg selv at de ba om å få betenkningstid angående alarmen og mulighet til å sjekke opp hva de egentlig sitter og betaler på til kommunen.
I tillegg til de telefonsamtalene kom det også inn en trivelig kar som skulle sette opp en ny BiPAP. Det er rett og slett en maskin som hjelper Ivar å puste om natta, ved at den presser luft lengre ned i lungene hans så han får en dypere innpust. Med andre ord en form for mini-respirator. Den må brukes over flere timer i strekk – minimum 4 hos de fleste som har kronisk pustesvikt, men i følge han som var innom for å bytte ut apparatet må Ivar helst ha minimum 5 timer.

Det var som dere skjønner temmelig mye aktivitet rund han akkurat den dagen, og i tillegg fikk han besøk av en gammel arbeidskollega. Da ble det tid for en liten røykepause ute, så han tilkalte hjelp for å komme seg over i stolen og få på seg uteklær før vi i samla flokk trillet han ned og ut i det lille røykeskuret.

På den tida jeg var sammen med dem fikk jeg mye informasjon om den daglige kampen de føler de har mot systemet. Og nettopp den kampen var det som gjorde at de ville holde igjen innlegget mitt etter at jeg var der i midten av oktober – for tenk, KANSKJE kommunen var kommet litt på gli.
Derfor var jeg veldig spent på hva greia var da de ringte meg i slutten av forrige uke for å høre om jeg kunne komme bortover en av de nærmeste dagene for et nytt intervju, der det skulle være vitner med for å overhøre samtalen. Så den 28. oktober, altså mandag denne uka tok jeg turen til sykehuset sammen med Åshild (og vitnene) enda en gang – og var veeeldig spent.
Og ble så utrulig skuffet på Åshild og Ivar sine vegne, for det viser seg at ingenting har endret seg i kampen mot de som sitter med makta.

Greia er at Ivar har faktisk vært utskrivningsklar fra sykehuset i 6 uker alt, men han tør som nevnt tidligere ikke være aleine hjemme etter at han nesten ble kvalt i sitt eget slim. De har søkt om korttidsplass på Helsehuset, men – ting tar tydeligvis jævlig langt tid. I tillegg har de søkt om BPA så han kan få komme hjem, men hun som de har som saksbehandler/kontaktperson på koordinerende enhet nekter å behandle søknaden så lenge Ivar ligger på sykehuset. Men igjen – han er tør jo ikke være hjemme aleine – så hvordan i all verden ser hun for seg at løsninga på det skal bli?
Grunnen for at han ville ha vitner når jeg var der på mandag er fordi hun ene var tilstede på rommet til Ivar da han hadde en samtale med før nevnte kontaktpersonen. Hun kunne nemlig fortelle at han MÅ inn på et sykehjem for evaluering om hvor syk han egentlig er og hva han trenger og ikke trenger hjelp til. Eeeeh.. hallo? Som Ivar poengterte til henne må da virkelig sykehuset han ligger på – og har vært på i 7 uker nå, være fullstendig kompetente til å gi henne den evalueringa. Men nytta det å si det? Nope!
Så frustrasjonen var høy, og jeg tenker at det var utrulig kjekt at han hadde noen tilstede på rommet som overhørte den samtalen og kan bevitne at han faktisk møter ei motstand som jeg syns er helt vanvittig urimelig.

Både Ivar som er syk og venninna mi Åshild er fremdeles ved godt mot, men det er ingen tvil om at sykdommen nå har begynt å tære på de begge. Og noe av det som nok sliter mest på de i fellesskap er nettopp den evige kampen de føler de har mot Harstad kommune. Pr i dag står han på vent for å få en korttidsplass på Helsehuset – men som alt annet tar ting tid. Og bare det i seg selv syns han er utrulig rart at de drøyer det ut på det viset. Det må jo koste en halv formue å ha han liggende uke etter uke på sykehuset. I hans – og alle oss andre sitt hode er tanken at det må jo bli billigere for kommunen å få han inn på Helsehuset der han faktisk må betale for å være. Der er det snakk om et fast standardbeløp for de første 60 dagene på noe over 300,- kroner døgnet, men etter det blir beløpet regnet ut prosentmessig ut i fra inntekten hans. Så igjen – vil det ikke lønne seg for kommunen å tildele han en plass? Eller er det sånn at det går på et annet budsjett eller noe sånt dumt noe..
Han HADDE fått tildelt en avlastningsplass som han egentlig skulle til for en del uker tilbake, men den mistet han nettopp fordi han lå på sykehuset. Det er jo skrekkelig synd, fordi både han og Åshild kunne trengt ei avveksling fra det daglige – men systemet har talt.

Selv om jeg kan se med det blotte øyet at Åshild er ekstremt sliten, måtte jeg jo selvfølgelig spørre den fine venninna mi om hvordan hun har det oppi alt detta. Og joda – at hun er sliten er det ingen tvil om. Hennes dager nå går ut på å komme seg opp tykjetidlig om mårran for å dra på jobb, deretter er det rett opp på sykehuset for å besøke Ivar og ta seg en røyk eller to sammen med han. Så er det hjem for å spise og sove litt, deretter bærer det oppover på sykehuset igjen hvor hun tilbringer ettermiddager og kveld sammen med kar´n. Alt mulig anna må vike, og det går evigheter mellom hver gang hun kan ta seg tid til å besøke annen familie eller venner. Så hun føler seg sliten og fastlåst, og ønsker så inderlig at Ivar enten skal få en BPA eller tildelt en plass han kan være trygg og også kunne være sosial sånn at hun kan få ha et liv utenom jobb og sykehus.
I tillegg er det sabla dyrt å parkere ved sykehuset i timevis hver eneste dag uke etter uke, for hun kan ikke bruke Ivar sitt handicapkort.

Så de er ekstremt frustrert over Harstad kommune, og da spesielt koordinerende enhet. Både Ivar og Åshild poengterer at dette har ingen ting å gjøre med det helsepersonellet som befinner seg på “bakkenivå”, for de er rett og slett fantastiske. Problemet er de som har stillinger lenger opp i systemet, og han føler seg som et ubetydelig nummer i rekka. De har for lenge siden søkt om både IP-koordinator og BPA, men har faktisk ikke engang fått et standardisert svar om at de søknadene er mottatt.
Han ønsker nå i bloggen å komme med ei anbefaling til andre som opplever å bli syk:
Søk på ALT dere kan søke på og litt til – og søk VELDIG TIDLIG!! for som sagt, ting tar tid i systemet. Om dere ikke vet om hva som er av hjelp og bistand å kunne søke på – få hjelp av noen som har peiling. Skaff dere en kontaktperson gjennom koordinerende enhet og kryss fingre & tær for at dere får en omsorgsfull person med både sympati og empati for sine medmennesker. Og opplever dere treghet hos den eller de som skal hjelpe dere – bytt behandler!

Det er rett og slett tragisk at et menneskeliv skal bli sett på som så lite verdt. Han føler seg uverdig behandlet og mener at resten av livet hans blir ødelagt fordi han er tvunget til å ligge på sykehuset i stedet for å være hjemme. Det går rasende fort nedover med helsa hans, og han kan nå bare ta noen få skritt på egne bein om han har noen å støtte seg til. Alt, absolutt alt annet må han ha hjelp til. Heldigvis klarer han enda å tygge og svelge for egen maskin, men til og med det vil det på et visst punkt bli slutt på og han må da få operert inn en sonde i magen for å sikre at han får næring. Det er for jævlig med tanke på at han – et menneske som faktisk er dødsdømt må bruke så mye tid og energi på å kjempe for å få det han trenger for å få et verdig liv.

Det var to gode men også veldig vonde samtaler vi hadde på sykehuset i disse rundene, og han avslutter med å si at han setter faktisk ikke helsa si i første rekke nå og ønsker absolutt ikke å være lenka til ei seng og koblet opp mot en masse apparater.. han ønsker bare å få lov til å OPPLEVE & LEVE den tida han har igjen..

OPPDATERING: Dagen etter at jeg var på sykehuset og hadde den siste samtalen med Ivar og Åshild, ble det endelig ei endring i situasjonen. Siden koordinerende enhet ikke har tro på at sykehuset kan gjøre ei fullverdig evaluering, fikk Ivar tildelt en korttidsplass på Helsehuset for utredning. Hva og hvordan ting utvikler seg fra nå av skal bli både spennende og interessant å se, og det vil selvfølgelig komme ei oppdatering her på bloggen etter hvert.

Link til de forrige innleggene finner der under her:

ALS – i dødens grep. Del 1, det hele begynner.
ALS – i dødens grep. Del 2, det går skremmende fort.

Ønsker du å hjelpe til for å raskest mulig finne en kur for denna møkkasykdommen, kan du støtte opp om forskningen ved å vipse noen kroner til ALS Norge på vipsnummer 10282