hits

FIBROMYALGIEN OG MEG - DEL 1

Etter spørsmål om å skrive litt om hvordan jeg fikk diagnosen min, og hvordan jeg lever med sykdommen..så kommer nå et par innlegg om mitt "forhold" til fibromyalgi. Det blir selvfølgelig en del å skrive - og ikke minst å lese for dere, så jeg velger å dele de opp..så del 1 blir om når og hvor jeg fikk diagnosen - og del 2 blir litt om hvordan jeg har valgt å takle sykdommen i hverdagen.

DEL I

Hvordan de kom til det punktet å sette diagnosen fibro, var en lang prosess, på grunn av all ventetiden..det er noe seriøst feil når det tar opp til år før man kommer inn et sted..og så år før man kommer inn på neste.

Nøyaktig når jeg begynte å få de muskel- og leddsmertene som i etterkant er hengt på knaggen om fibro, vet jeg ikke..jeg har nemlig slitt med smerter og verk i hele kroppen siden jeg var unge, men - som vi alle vet - unger kan da ikke ha ryggproblemer, eller??..BLAH!
I tillegg har jeg bestandig vært overvektig - og i perioder rett og slett smell-feit...og da er det slettes ikke lov å ha vondt i ryggen..da er det bare å slanke seg, da..dobbelt BLAH!!!

Men på begynnelsen av 2000-tallet, da jeg var nærmere 35 år - fikk de ENDELIG den glupe idéen om å sende meg i røntgen..



 

Var først i MR, men der fant de ikke så mye - men i en såkalt CT-scan oppdaget de at jeg er født med en skade i korsryggen, som heter noe så enkelt som Spondylolistese (puh!) ...Halleluja..jeg mener, takk´a faen da, for at man har hatt smerter hele livet!!


 


Nå er jeg ikke - og har aldri vært - en person som løper til legen i tid- og utide..tvert om, så må jeg vel nærmest jages dit, og da er det som regel etter evigheter med krangling med meg selv om hvor vidt det er nødvendig. Derfor har kanskje prosessen med å få diagnosen tatt ekstra lang tid - men helt ærlig - jeg ble rimelig tidlig drittlei av å bli avfeid med at vekta mi var problemet, så da lærte jeg meg å bite tennene sammen og gjøre det som måtte gjøres i hverdagen. 

Men av og til MÅTTE jeg gi meg, og krype til korset, for man får ikke mye sykemeldinger hvis man ikke har kontakt med en lege. Og det var vel etter det, da jeg ved flere anledninger måtte få disse sykemeldingen pga. betennelser i armer og nakke, muskelsmerter i både armer og bein, med fingrer som blir så iskalde at de blir følelsesløse, og kramper så sterke at hendene ser totalt deformert ut i perioder..ja sånt småtteri..i tillegg til store søvnproblemer, og en hukommelse som er lik null - der jeg (helt seriøst) har reist meg for å gå på do, og glemt hva jeg skulle da jeg var kommet inn på badet..yess..applaus og latter er tillatt ;) ..som sagt, det var vel etter det, at de begynte å skjønne at hmmm..alt var vel ikke i forbindelse med den medfødte skaden min, likevel..
Så da begynte hjulene så smått å rulle..men fremdeles var de veldig opphengt i at jeg ville nok bli mye friskere dersom jeg ble tynn..de trodde - som 90% av resten av verden, at er du feit, er det bare fordi du sitter på rævva og spiser hele dagen..



 

Selve gangen i det hele, må jeg innrømme at der husker jeg ikke så mye - hverken av steder eller årstall..Som sagt, en elendig hukommelse er dessverre også noe som følger med fibro. Men jeg vet jeg var innom for å ta blodprøver i alle mulige varianter..og så ble jeg sendt til utredning hos spesialister i en annen kommune. Der ble det nye blodprøver, og mange rare tester - som bl.a hvor fleksibel kroppen er - i form av å kneppe hendene bak ryggen og ta på sine egne tær. (som var null problem for meg, fordi jeg har bestandig vært "myk", selv om jeg var feit)
Men nettopp fordi jeg hadde mange symptomer som passet inn - og mange som ikke passet inn, ble de usikker. Det første som skjedde - og ikke burde ha skjedd - var at de ringte meg, og sa at de mistenkte Lupus..uten å egentlig forklare meg hverken det ene eller det andre.
Så jeg begynte å lese litt om lupus på nettet - og innså da, etter de få prognosene som jeg fant der, at om noen få, få år kan jeg være død..jadda..det hjalp jo veldig på psyken (som forresten er en annen ting jeg har slitt med hele livet, men den, sammen med fedmeproblemet, glemmer vi her..)

Så - etter å ha gått i nesten 2 uker og trodd at jeg kom til å daue i løpet av noen få år, fikk jeg brev der de opplyste om at den diagnosen var feil, jeg hadde nok mest sannsynlig fibromyalgi, men måtte til en fibro-spesialist.
Hehe..tror vel ingen i hele verden har vært så glad for å få den diagnosen, som jeg ble da..=D



 

Deretter var det ny venting, men kom til slutt inn til han derre spesialisten, da..som bl.a klemte og trykte på sene-festene mine.
Oh du grønnjævlige satan!!! Det var vondt!! Faktisk så vondt, at det var nummeret før han fikk seg en solid klaps over auan, i rein refleks fra mi side..hehe =P
Men fra han fikk jeg da diagnosen - om enn ikke helt 100% der heller..fordi han bubla om at det KUNNE være Sjøgrens..oh halleluja igjen..
For å si det enkelt - sammenligner vi dette med de tre bukkene bruse, er fibro den lille bukken, lupus den store bukken, og sjøgrens er da bukken i midten.

Så jeg har nå de siste årene vær innom litt hist og her, for å ta diverse prøver, som munntørrhet og tørrhet på øynene..jeg har sykt stor munntørrhet - men øynene mine var ikke så veldig tørre over normalen - så ingen ting de kan stadfeste.
Derfor har jeg nå valgt å gi blanke faen i flere utredninger. Jeg har "bare" fibromyalgi, og lever livet mitt etter det..lykkelig over å være i live ;) =)


 

 

 

#blogg #hverdagsblogg #syk #sykdom #diagnose #diagnoser #fibro #fibromyalgi #smerter #muskler #ledd #muskelsmerter #leddsmerter #utredning #leger #helse #røntgen #ct #mr #kamp #minkamp #livetmitt

10 kommentarer

Ida Caspara

17.06.2017 kl.13:17

Jeg har fibro og Lupus :/ Begge er noe dritt . Men har vel i grunnen kanskje nå nesten lært meg å leve med de.. Men har også ett par til alvorlige diagnoser i tillegg som ikke har noe med akkurat det du skriver her.. Veldig interessant at du tar opp dette og om hvordan du opplever å ha det og hvordan din hverdag er <3 Ønsker deg en fin dag :)

Helene

17.06.2017 kl.13:30

Ida Caspara: Nemlig..finnes vel egentlig ikke noen annen måte å beskrive det på..og det er akkurat det - å lære seg å leve med de diagnosene man har fått. Takk..som sagt, jeg ble spurt om å skrive litt om det - og da prøver jeg det, hehe ;) Takk - og det samme til deg <3

dvergpinschere i mitt hjerte

17.06.2017 kl.13:35

Uff ja det er ikke lett..og det er en sånn diffus diagnose...fibro..før var det knaggen de hang alle de som de ikke vist hva feilte..og som ikke hadde noe annet..så mange har fortsatt dårlig tanker om fibro..at det bare sitter i hue..og DET gjør det ikke! for som du viser på den skissen..vi har vondt OVERALT....som blåmerker..Hvorfor skal det være så vanskelig å få den diagnosen akseptert!! Ja jeg har også fibro, og andre plager...fra nakke, rygg, skulder og kne..og nå også planta fascitis..Det er en rundans med smerter... Veldig fint å høre hvordan andre har det, og hvordan de klarer seg med plager...Du er jo kjempe flink til å fokusere på rette ting.. klem fra meg!

Helene

17.06.2017 kl.13:52

dvergpinschere i mitt hjerte: Ja du kan så si..man skulle tro etter alle disse årene - med så mange mennesker som sliter - at diagnosen skulle være fullt akseptert..men nei.. Skjønner jo at det kan være vanskelig for enkelte å akseptere det de ikke ser, men likevel..man blir jo nesten fremstilt som løgnere av enkelte..huff!! Må jo være ekstra ille for deg, som har en diagnose som går på føttene, da..med tanke på hvor glad du er i å være ute og gå, og ta bilder. Nei det skal jaggu ikke være greit. Trivelig at innlegget blir satt pris på, da =) Takk for det - og klem tilbake <3

Margrethe

17.06.2017 kl.18:59

Hmmm - du skriver godt, og forståelig, for oss andre! Det der må være noe skikkelig dritt å ha hengende... så håpløst at alt tar lang tid og at diagnosen lot vente på seg! Gode klemmer til deg, min venn <3

Helene

17.06.2017 kl.19:22

Margrethe: Du skal ha takk for det =) Joda - det er jo langt fra morsom, men man lærer seg å leve med det meste - hvis man bare er innstilt på det ;) Tusen takk <3

solliv

17.06.2017 kl.19:37

Det var et flott innlegg å lese om sykdommen, det er mye uvitenhet rundt dette. Takk for at du forteller.

Helene

17.06.2017 kl.20:07

solliv: Takk så mye for det :-) Og bare hyggelig å kunne dele noe som andre finner i interessant :)

Sola

18.06.2017 kl.13:08

Tusen tusen takk for en kjempeflott innlegg! Veldig bra skrevet <3

Det er sekkert ikke enkelt aa leve med et "usynlig" sykdom nettopp pga mange ikke tar det serioest. Kor tungt det maa vaere psykisk sett e aldeles ikke aa undervurdere.

Jeg er veldig spent paa neste innleget!

Helene

18.06.2017 kl.17:13

Sola: Tusen takk for det..veldig kjekt at du satte pris på det :) Nei dessverre er det ikke enkelt, men det er heldigvis litt mer akseptert i dag, kontra for bare noen få år siden.. :)

Skriv en ny kommentar

Helene

Helene

49, Harstad

Hvem er jeg, da? Jo - jeg er ei godt voksen dame fra nord-Norge, som elsker å være fri til å gjøre de tingene jeg vil - når jeg vil.. Hovedinteressene mine er friluftsliv, fotografering, håndarbeide og skriblerier..og i tillegg bruker jeg i perioder å farte litt land og strand rundt for å se store og små, spennende steder og hva de har å tilby.. Ps..har du Facebook, har jeg ei egen side der, kalt ZoeticWorld by Helene, og du er hjertelig velkommen til å stikke innom å se ;)

Kategorier

Arkiv